sábado, 11 de junio de 2016

SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL EN CAMPAÑA

Carta de las asociaciones de Sindromes de Sensibilización Central a los partidos políticos

Desde diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central nos dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas.


Los principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España. (Ver Nota al pie)


La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea posible), desatención sobre los factores ambientales implicados, ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género.


Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por prejuicios de género.


Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son:
  • Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas.
  • Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes.
  • Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.
  • Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes.
  • Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.
  • Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud.
  • Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes.
  • Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social.
  • Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes.
  • Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes.
  • Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos.
  • Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.
  • Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención.

Llevamos mucho tiempo esperando. Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos. Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en nuestras redes.
Sinceramente GRACIAS

Estamos en proceso de recogida de firmas.

Envíanos la vuestra a sscencampania@gmail.com 

Dirigido a asociaciones sobre alguno de los Síndromes de Sensibilización Central mencionados.

Difunde. Gracias!

Organizaciones que Firman*


ACEF – Asociación Cántabra De Fibromialgia















AIRE Sensibilidad Química Múltiple Enfermedades Medioambientales y Protección del Medio Ambiente





ASAFA Teruel – Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga





Asociación de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife



AVASFASEM-AVASQ – Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple










FIBROSEGOVIA – La asociación de Fibromialgia de Segovia

FFISCYL – Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León










Organizaciones que Apoyan*


*Por Orden Alfabético.

martes, 22 de septiembre de 2015

Declaración científica internacional de Bruselas sobre Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple, 2015


Tras el quinto Llamamiento del Congreso de París que tuvo lugar el 18 de mayo, 2015 en la Real Academia de Medicina, Bruselas, Bélgica

Recordando el trabajo pionero del alergólogo estadounidense Theron G. Randolph a quien se debe la primera descripción clínica en 1962 de lo que hoy es comúnmente llamado la Sensibilidad Química Múltiple.

Recordando el taller científico sobre Sensibilidad Química Múltiple que se realizó en 1992, a petición de la Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos.

Recordando el informe técnico de la OMS "Criterios de Salud Ambiental 137: Los campos electromagnéticos (300Hz a 300 GHz)", publicado bajo el patrocinio conjunto del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente, la Asociación Internacional de Protección Radiológica y la Organización Mundial de la Salud, 1993, Ginebra.

Recordando el informe del Taller internacional sobre Sensibilidad Química Múltiple, que tuvo lugar los días 21-23 de febrero de 1996 en Berlín, Alemania.

Recordando la Comisión Económica de las Naciones Unidas para la Convención de Europa (CEPE) sobre el acceso a la información, participación pública en la toma de decisiones y acceso a la justicia en materia de medio ambiente, adoptado el 25 de junio de 1998 en Aarhus, Dinamarca.

Recordando el Taller internacional COST 244 bis sobre campos electromagnéticos y síntomas no específicos de salud, 19 a 20 septiembre, 1998, Graz, Austria.

Recordando el Consenso de 1999 sobre Sensibilidad Química Múltiple adoptado siguiendo a los Institutos Nacionales de la Salud 1999 en la Conferencia de Atlanta sobre el impacto en la salud de las exposiciones químicas durante la Guerra del Golfo, Estados Unidos.

Recordando la Declaración internacional sobre las enfermedades causadas por la contaminación química del Llamamiento de París proclamada el 07 de mayo 2004 en la sede de la UNESCO en París.

Recordando el Taller de la OMS sobre la sensibilidad de los niños a los CEM de exposición. Estambul, Turquía. 9-10 junio, 2004.

Recordando el Taller de la OMS sobre la orientación de la política de salud pública en las áreas de incertidumbre científica. Ottawa, Canadá, 11-13 julio, 2005.

Recordando la Hoja de datos de la OMS N ° 296, diciembre de 2005 "Campos electromagnéticos y salud pública: la hipersensibilidad electromagnética".

Recordando el Informe de Margaret E. Sears titulado "La perspectiva médica en Sensibilidades Ambientales", que fue preparado por la Comisión de Derechos Humanos de Canadá y publicado mayo de 2007.

Recordando el Informe Bioinitiative 2007/2012/2014 : Un Justificación de Normas de exposición pública basados biológicamente para los campos electromagnéticos (ELF y RF).

Recordando la Resolución del Parlamento Europeo de 2 de abril de 2009 sobre "los problemas de salud asociados a los campos electromagnéticos".

Recordando la "Comisión Técnica sobre Riesgos para la Salud de los Campos Electromangéticos: Puntos de consenso, Recomendaciones y Fundamentos", celebrada en Seletun, Noruega, 17 a 21 nov 2009.

Recordando el Encuentro de científicos y organizaciones no gubernamentales celebrado en la sede de la OMS (Ginebra) solicitando el reconocimiento de la SQM y la EHS como enfermedades ambientales y su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-10, 13 de mayo de 2011.

Recordando la plataforma virtual creada por la OMS, a raíz de esta reunión, con el fin de obtener un código ICD para la SQM y la EHS.

Recordando la Resolución N ° 1815 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, aprobada el 27 de mayo 2011 «Los peligros potenciales de los campos electromagnéticos y sus efectos en el medio ambiente».

Recordando el Informe de Progreso del Proyecto Internacional CEM lanzado por la OMS en 1996, de junio 2013-2014.

Recordando la Hoja de datos de la OMS N ° 193, octubre 2014 "Campos electromagnéticos y salud pública: los teléfonos móviles".

Recordando el reciente Llamamiento Científico Internacional sobre campos electromagnéticos remitido a la ONU para proteger a los humanos y a la vida salvaje de los campos electromagnéticos y la tecnología inalámbrica, 11 de mayo 2015.

Teniendo en cuenta que el ambiente químico y electromagnético se está deteriorando a nivel mundial, y que la llamada hipersensibilidad electromagnética (EHS) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son un creciente problema de salud en todo el mundo, afectando a países tanto industrializados como a países en desarrollo.

Nosotros, los médicos, de conformidad con el juramento hipocrático, nosotros, los científicos, actuando en nombre de la verdad científica, todos nosotros, médicos e investigadores que trabajamos en diferentes países de todo el mundo, por la presente afirmamos con total independencia de criterio:
  • que un número elevado y creciente de personas están sufriendo de EHS (electrohipersensibilidad) y SQM (sensibilidad química múltiple) en todo el mundo;
  • que EHS y SQM afectan a hombres, mujeres y niños;
  • que sobre la base de la evidencia científica revisada por pares que actualmente dispone de efectos adversos para la salud de los campos electromagnéticos (CEM) y diversos productos químicos, y sobre la base de las investigaciones clínicas y biológicas de los pacientes, la EHS está asociado con la exposición a los CEM y SQM con exposición a sustancias químicas;
  • que muchas frecuencias del espectro electromagnético (radio y de microondas de frecuencias, así como las frecuencias bajas y muy bajas) y múltiples productos químicos están implicados en la aparición de EHS y SQM, respectivamente;
  • que el desencadenante de la enfermedad puede ser la exposición de alta intensidad aguda o exposición muy baja intensidad crónica y que la reversibilidad puede ser obtenida con un entorno natural que se caracteriza por niveles limitados de los CEM antropogénicos y productos químicos;
  • que los estudios epidemiológicos actuales de casos y controles y estudios de provocación destinados a la reproducción de EHS y / o SQM son científicamente difíciles de construir y debido a los actuales defectos de diseño son, de hecho, no adecuados para probar o refutar la causalidad; en particular, porque los criterios de inclusión / exclusión objetiva y criterios de evaluación de punto final deben ser más claramente definidow; porque las respuestas a los CEM / productos químicos son altamente individuales y dependen de una variedad de parámetros de exposición; y, finalmente, porque las condiciones de prueba están a menudo reduciendo la relación señal-ruido oscureciendo de este modo la evidencia de un posible efecto;
  • que el efecto nocebo no es una explicación ni válida ni relevante cuando se consideran científicamente valiosos estudios de provocación ciegos, ya que los marcadores biológicos objetivos son detectables en los pacientes, así como en los animales;
  • que están surgiendo nuevos enfoques para el diagnóstico clínico y biológico y para la supervisión de la EHS y la SQM, incluyendo el uso de biomarcadores fiables;
  • que la EHS y la SQM pueden ser dos caras de la misma condición patológica de hipersensibilidad asociada y que esta condición está causando graves consecuencias para la salud, la vida profesional y familiar;
  • por último, que la EHS y la SQM deberían, por lo tanto, ser plenamente reconocidas por las instituciones internacionales y nacionales con responsabilidad sobre la salud humana.
Atendiendo a nuestro conocimiento científico actual, de este modo, insistimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales, en particular a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a que reconozcan la EHS y la SQM como condiciones médicas verdaderas, las cuales, actuando como enfermedades centinela, pueden crear un importante problema de salud pública en los próximos años en todo el mundo, es decir, en todos los países que aplican el uso ilimitado de las tecnologías con base en campos electromagnéticos inalámbricos y sustancias químicas comercializadas.

La inacción es un costo para la sociedad y no puede seguir siendo una opción. Aunque nuestro conocimiento científico ha de ser completado, reconocemos por unanimidad este grave peligro para la salud pública, que requiere urgentemente del reconocimiento de esta condición en todos los niveles internacionales, por el cual las personas puedan beneficiarse de herramientas de diagnóstico adaptadas, tratamientos innovadores y, por encima de todo, de que se adopten y prioricen medidas importantes de prevención primaria para enfrentar esta pan-epidemia mundial en perspectiva.

De acuerdo con el conocimiento científico actual y teniendo en cuenta el principio de precaución, se recomienda por unanimidad que la verdadera información en el uso de productos químicos y tecnologías inalámbricas se haga accesible al público y que se adopten con urgencia medidas de regulación pública y de precaución aplicables en particular a los niños y otros subgrupos como también debe ser el caso en relación con los productos químicos en la aplicación del Registro Europeo de Evaluación, Autorización y Restricción de Sustancias Químicas (REACH).

Para cumplir estos objetivos, solicitamos por unanimidad que los comités institucionales diseñados para evaluar los riesgos de los campos electromagnéticos y los productos químicos estén constituidos por científicos que actúen con clara independencia basada en la ciencia y así excluir cualquier experto afiliado con la industria.

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud ambiental y que con urgencia ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico. La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

Esperamos una respuesta a esta declaración para el 30 de septiembre 2015.

. Igor
Belyaev,
 PhD,
 Dr. Sc,
 Laboratory
 of 
Radiobiology,
 Cancer
 Research
 Institute,
 Slovak
 Academy
 of
 Science 
- 
Slovak Republic


. Dominique 
Belpomme, 
MD,
 MS, 
Professor
in 
Oncology,
 Paris 
University
 Hospital
 - France, European
 Cancer
 and
 Environment
 Research
 Institute 
(ECERI)
 ‐
 Brussels

. Ernesto
 Burgio,
 MD, International
 Society
 of
 Doctors
 for
 the
 Environment
 (ISDE)
 scientific
 committee
 -
 Italy, European
 Cancer
 and
 Environment
 Research
 Institute 
(ECERI) 
‐
 Brussels

. Christine
 Campagnac,
 MPH,
 Hospital
 Director,
 Association
 for
 Research
and Treatment
 against
 Cancer 
(ARTAC) 
‐
 France,
 ECERI - 
Brussels

. David
 O.
 Carpenter,
 MD,
 Institute
 for
 Health 
and
 the
 Environment,
 University
 of
 New
 York
 at
 Albany,
 USA

. Janos
 Frühling,
 MD,
 Professor
 in
 Nuclear
 Medicine,
 Honorary
 Permanent
 Secretary 
of
 the 
Royal
 Academy 
of 
medicine
 of
 Belgium 
‐
 Brussels.



. Yuri
 rigoriev,
 DmedSC,
 Russian
 National
 Committee
 on
 Non‐Ionizing
 Radiation
 Protection 
‐
 Russia

. Lennart
 Hardell,
 MD, 
Ph.D.,_
_Oncologist,
 University 
Hospital,
 Örebro,
 Sweden


. Magda
 Havas,
 Ph.D
 Associate 
Prof
 of
 Environmental 
& amp;
 Resource
 Studies 
at
 Trent
 University
 -
 Canada

. Jean
 Huss
 Honorary
 member
 of
 the
 Luxembourg
 Parliament
 and
 the
 European
 Council 
Parliament, 
founder
 of
 the 
AKUT
NGO 
- Luxembourg

. Philippe
 Irigaray
 Ph.D,
 Doctor
 of
 science
 in
 Biochemisty,
 Association
 for
 Research
 and
 Treatment
 against
 Cancer 
(ARTAC) 
‐
France,
 ECERI - 
Brussels


. Elizabeth 
Kelley,
 MA,
 Electromagnetic
 Safety
 Alliance, 
Inc.
 Arizona,
 USA



. Michael
 Kundi, 
Ph.D,
 Professor,
 Medical
 University 
of 
Vienna, 
Center
 for 
Public
 Health,
 Institute
 for
 Environmental
 Health, 
Austria

. Pierre 
Le
 Ruz,
 Ph.D,
 Criirem,
France

. Philip 
Michael,
 MD,
 IDEA 
Honorary
 Secretary 
-
Ireland,
 for
 IDEA



. S.M.J. 
Mortazavi,
 Ph.D,
 Professor 
of
 Medical
 Physics,
 Shiraz 
University 
of
 Medical
 Sciences 
Chair, 
Ionizing
 and
 Non ‐
ionizing
 Radiation 
Protection
 Research 
Center 
‐
 Iran

. 
Joachim
Mutter, M.D. Environmental
 Medicine
 -
 Germany 


. Enrique A. Navarro, Ph.D,
 Professor,
 Department
 of
 Applied
 Physics
 & amp;
 Electromagnetism, 
University 
of
 Valencia ‐
 Spain

. Peter
 Ohnsorge,
 M.D,
 European
 Academy
 for
 Environmental
 Medicine
 -
 Germany 


. William
 J.
 Rea,
 M.D,
 F.A.C.S,
 F.A.A.E.M,
 Environmental
 Health
 Center,
 Dallas,
 Texas, 
USA 


. Roberto
 Romizi,
 MD,
 International
 Society
 of
 Doctors
 for
 the
 Environment
 (ISDE) 
-
Italy, for 
ISDE



. Cindy
 Sage,
 M.A,
 Co‐Editor,
 Bioinitiative 
Reports 
-
 USA

. Cyril
 Smith,
 Ph.D.,
 D.I.C.
 University
 of
 Salford 
-
 England

. Louise
 Vandelac,
 Ph.D,
 Professor,
 Institute
 of
 Environmental
 Sciences,
 Researcher, 
CINBIOSE,
University
 of
 Quebec 
in
 Montreal ‐
 Canada


. André
 Vander,
 Ph.D,
 Professor
 Emeritus
 Microwave 
Laboratory 
‐
 Belgium
#A.A.E.M,
 Environmental
 Health
 Center,