Carta
de las asociaciones de Sindromes de Sensibilización Central a los
partidos políticos
Desde
diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de
Sensibilización Central nos dirigimos a los distintos partidos
políticos para plantear los compromisos concretos que pueden
adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas.
Los
principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora
SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalomielitis
Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y
Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan
alrededor de 1.500.000 de personas en España. (Ver Nota al
pie)
La
mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una
situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por
las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con
una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de
tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos
eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos
adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC,
falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo
(en los casos en los que sea posible), desatención sobre los
factores ambientales implicados, ausencia de formación de los
profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada
a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación
sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica
actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos
implicados, invisibilidad de los factores de género.
Un
número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente
grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a
recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo
esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de
atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos
en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres
(alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que
todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo
discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes
posiblemente marcadas por prejuicios de género.
Nuestro
objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en
los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con
compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las
personas afectadas por estos síndromes.
Los compromisos que consideramos pueden
mejorar la situación de este colectivo son:
- Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas.
- Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes.
- Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.
- Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes.
- Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.
- Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud.
- Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes.
- Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social.
- Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes.
- Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes.
- Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos.
- Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.
- Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención.
Llevamos mucho tiempo esperando.
Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las
medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro
tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos.
Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web
todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en
nuestras redes.
Sinceramente
GRACIAS
Estamos
en proceso de recogida de firmas.
Envíanos
la vuestra a sscencampania@gmail.com
Dirigido
a asociaciones sobre alguno de los Síndromes de Sensibilización
Central mencionados.
Difunde.
Gracias!
Organizaciones
que Firman*
ACEF
– Asociación Cántabra De Fibromialgia
AIRE Sensibilidad
Química Múltiple Enfermedades Medioambientales y Protección del
Medio Ambiente
ASAFA Teruel
– Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Asociación
de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife
AVASFASEM-AVASQ
– Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga
Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple
FEDAFI
-Federación de Asociaciones de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y otras de Indole Similar
FIBRORIOJA (Asociación
de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades
reumáticas – Logroño)
FIBROSEGOVIA
– La asociación de Fibromialgia de Segovia
FFISCYL
– Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
de Castilla y León
EMAN
ESKUA – Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica de la Comunidad Autónoma del País Vasco
Organizaciones
que Apoyan*
*Por Orden Alfabético.
