Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fue capaz de asistir a la escuela a jornada completa.
Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Síndrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene un grave impacto en la calidad de vida de los niños,
concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar más estudios y más amplios:
"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener las más graves consecuencias... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. "
En conclusión, existen muchos estudios publicados con base científica que inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen bioquímico y con
manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto a nivel biofísico como intelectual.
Pese a la dificultad, para determinar él, o los agentes infecciosos como causa de los detonantes de un proceso patológico desconocido, el cual se retroalimenta posteriormente a nivel del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal y de la desregulación neuroendocrina, no justifica la negación de esta patología tanto en adultos como en niños, puesto que hoy día no puede alegarse desconocimiento de marcadores bioquímicos y de marcadores inmunológicos para estructurar la eficacia diagnóstica.
No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad bioquímica crónica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo representan una limitación tanto física como intelectual, puede ser el origen de unas patologías psiquiátricas secundarias sobre todo en los niños y adolescentes que al margen de su actividad física e intelectual, también aprenden términos de relación social. En sí es la base de una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro.
Descartando causas secundarias y ajenas a la problemática de enfermedades de SSC, al existir un índice de diagnóstico enmarcado bajo los criterios internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores, sería estructurar el modo de incidir en la escolarización de estos niños, en base a las necesidades físicas y mentales de ellos, del mismo modo que se realizaría con otros diagnósticos de enfermedades crónicas altamente invalidantes tanto físicas como psíquicas y emocionales, como puedan ser la osteogénesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc.
Una correcta divulgación de la enfermedad entre los profesionales y familiares, con una explicación correcta de las limitaciones, del mismo modo que se haría en una
patología de limitación de movilidad y que precisara de un refuerzo adecuado en la escolarización y de una adaptación a la resistencia física y psíquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparición de dislexia, pérdida de concentración, dificultades de memoria y de visión como respuesta al agotamiento físico, no a la limitación psíquica de por sí, por ello sería una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos formativos e informativos.
Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control ambiental, tanto para los estímulos olfativos, acústicos como lumínicos.
Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrés, puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De lo contrario se
correría el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es por este motivo, que
resulta imprescindible una correcta actuación de los servicios sociales, sanitarios y educativos que sean más conocedores de estas patologías y sus actuaciones sean más centradas a las peculiaridades y limitaciones biofísicas con la finalidad de que sean adecuadas en la protección del afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de protección del desarrollo sociocultural del niño ó adolescente afectado más que la pretensión actual que por desconocimiento de causa pretende que el afectado y su entorno asuman una actitud de “normalidad” que, de hecho, le es imposible alcanzar.
Fdo.
Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.org.
Correspondencia:
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