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 Informe sobre la EM/SFC en Pediatría Robert Cabré Guixé ASSSEM DUE / Vicepresidente asssem 


 Informe sobre la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica 
(EM/SFC) en pediatría 

Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.org.
Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org
robertcabre54@gmail.com Informe sobre la EM/SFC en Pediatría Robert Cabré Guixé ASSSEM DUE / Vicepresidente asssem 


Informe sobre las enfermedades de SC, en pediatría 
Introducción 
Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crónicas, altamente incapacitantes y muy desconocidas tanto en a las causas que las provoca, como en el tratamiento a administrar. 
¿Qué son las SSC? 
Muhammad B. Yunus, MD1, en el año 1994 englobo bajo el nombre de “Síndrome disfuncionales” una serie de patologías con las siguientes manifestaciones: 
 Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos. 
 Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentración, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologías conocidas, etc. 
Infecciones de repetición 
Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen. 
Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alérgicas. 
Manifestaciones inflamatorias. 
Sueño no reparador

El conjunto de enfermedades que, actualmente, se corresponden con dicho síndrome con: sus relaciones que se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central
IBS síndrome de colon irritable 
Dolor de cabeza” t de t “, dolor de cabeza de tipo de tensional 
• TMD trastornos temporomandibular 
MPS Síndrome de dolor miofascia 
RSTPS Síndrome de dolor en los tejidos blandos 
PLMS Síndrome de piernas inquietas 
MCS Síndrome de Sensibilidad química múltiple. 
FUS Síndrome femenino uretral 
IC cistitis intersticial 
PTSD Desorden, (trastorno), de tensión postraumático, también puede estar contemplado la depresión 
FM Fibromialgia • SFC/EM Síndrome de Fatiga Crónica 
Sus relaciones se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central. Informe sobre la EM/SFC en Pediatría Robert Cabré Guixé ASSSEM DUE / Vicepresidente asssem 

El consenso internacional sobre la EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial como puedan ser: BM Carruthers 1 ,MI Van de Sande 2 ,KL De Meirleir 3 ,NG Klimas 4 ,G. Broderick 5 ,T. Mitchell 6 ,D. Staines 7,8 ,ACP Powles 9 ,N. Speight 10 ,R. Vallings 11 ,L. Bateman 12,13 ,B. Baumgarten-Austrheim 14 ,DS Bell, 15 ,N. Carlo-Stella, 16 ,J. Chia 17,18 ,A. Darragh 19 ,D. Jo 20 ,D. Lewis 21 ,AR luz 22 ,S. Marshall-Gradisbik 8 ,I. Mena 23 ,JA Mikovits 24 ,K. Miwa 25 ,M. Murovska 26 ,Pall ML 27 ,S. Stevens 28. Los cuales publicaron mediante un artículo, por primera vez en línea: 22 AUG 2011 
DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x y en el Diario de Medicina Interna 
Volumen 270, Número 4, páginas 327-338, octubre 2011, sus conclusiones para esta enfermedad como criterio de consenso internacional. 
Mediante el consiguiente consenso internacional establecen para la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), tanto para niños como adultos, que es una enfermedad adquirida, de origen neurológico con disfunciones complejas a nivel mundial, con una desregulación patológica de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. Las características prominentes son un deterioro del metabolismo de la energía celular y del transporte de iones. 
A pesar de los signos y síntomas, las manifestaciones son de forma dinámica interactiva y conectada causalmente. Los criterios se agrupan por regiones de la fisiopatología para proveer un enfoque general. 
Para establecer un diagnóstico de EM/SFC se requiere que el paciente cumpla: 
 Los criterios validados para el agotamiento postesfuerzo neuroinmunes (A). 
 Por lo menos un síntoma de deterioro neurológico tres categorías (B)
 Por lo menos un síntoma de deterioro tres categorías inmunes / gastrointestinal / genitourinario (C)
 Al menos uno de los síntomas de la energía del metabolismo / impedimentos de transporte (D)

A. Agotamiento postesfuerzo neuroinmunes (PENE): Obligatorio 
Esta característica cardinal es causada por una incapacidad patológica para producir suficiente energía a la demanda. Se manifiesta con síntomas prominentes, principalmente en las regiones neuroinmunes. 
Las características son como sigue: 
1. Marcada tendencia a la fatiga, rápido física y / o cognitivas en respuesta al esfuerzo, que puede aparecer, ante las mínimas actividades de la vida diaria o de las simples tareas mentales. Puede ser debilitante y provocar una recaída. 
2. Exacerbación de los síntomas post-esfuerzo: por ejemplo, los síntomas agudos de gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas. 
3. El agotamiento post-esfuerzo puede ocurrir inmediatamente después de la actividad o retrasarse por horas o días. 
4. Período de recuperación es prolongado, por lo general requiere 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más. 
5. El bajo umbral de fatiga física y mental (falta de energía) se traduce en una reducción sustancial en el nivel de actividad previo a la enfermedad. 

Para el diagnóstico de EM/SFC, se mide la gravedad de los síntomas, los cuales deben manifestar una reducción significativa, del nivel de la actividad premórbida de un paciente, valorándose como: 
1. Leve (si existe una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividad previa a la enfermedad), 
2. Moderada (la mayoría les impide salir de casa), 
3. Graves (cuando exige largos periodos de recuperación en la cama) 
4. Muy grave (cuando fuerza al afectado es estar totalmente postrado en cama y necesita ayuda para las funciones básicas). 

La fluctuación de la gravedad de los síntomas y su jerarquía, no se puede marcar de día en día o de hora en hora, requiere largos plazos de tiempo y de actividades considerándolas en el contexto y los efectos interactivos de tiempo de recuperación. 
(Por ejemplo, importa valorar el tiempo de recuperación de un paciente ante una actividad física como comprar durante media hora, con la actividad de lectura durante media hora, valorando si requiere mucho más tiempo para recuperarse, incluso repitiéndolo al día siguiente durante más tiempo, para valorar su capacidad en hacerlo). 
Los que pueden descansar antes de una actividad o se ajustan a su nivel de realizar la actividad a su energía limitada, puede tener períodos más cortos de recuperación que aquellos que no cuidan sus actividades de una manera adecuada. 
Valorando también el Impacto: por ejemplo, un atleta destacado podría tener una reducción del 50% en su / su enfermedad pre- nivel de actividad y todavía sería más activo que una persona sedentaria. 
B. impedimentos neurológicos 
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes 
1. Los trastornos neurocognitivos (al menos un síntoma) 
Dificultad para procesar la información: Lentitud de pensamiento, alteración de la concentración, confusión mental, por ejemplo, la desorientación, la sobrecarga cognitiva, dificultades con la toma de decisiones, lentitud al hablar, o la dislexia adquirida por el esfuerzo 
Pérdida de la memoria a corto plazo: por ejemplo, dificultad para recordar lo que quería decir, lo que estaba diciendo, la recuperación de palabras, recordar información, mala memoria de trabajo, etc. 
2. Dolor (al menos un síntoma) 
Dolores de cabeza: por ejemplo, dolores de cabeza crónicos y generalizados que implican a menudo dolor de los ojos, detrás de los ojos o en la espalda de la cabeza que puede estar asociada con la tensión muscular del cuello, migraña, dolores de cabeza tensiónales 
Dolor significativo que puede ser experimentado en los músculos, uniones músculo-tendón, en las articulaciones, en el abdomen o en el pecho. Es de naturaleza inflamatoria y migra a menudo. Por ejemplo, la hiperalgesia generalizada, dolor generalizado (puede cumplir con los criterios de fibromialgia), dolor miofascial o que se propagan por las extremidades 
3. Los trastornos del sueño (al menos un síntoma) 
Trastornos del sueño: por ejemplo insomnio y/o trastornos del sueño, incluyendo siestas prolongadas, adormilando la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, despertares frecuentes, pueden despertarse mucho más temprano que antes del inicio de la enfermedad, sueños vívidos, pesadillas, etc. 
El sueño no es reparador: por ejemplo, despertar la sensación de agotamiento, independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna 
4. Trastornos neurosensoriales, perceptivas y motoras (al menos un síntoma) 
Trastorno Neurosensorial y de la percepción: Incapacidad de enfocar correctamente la visión, mostrando una alteración de la percepción profunda y sensibilidad a la luz, al ruido, a las vibraciones, a los olores, al gusto y al tacto. 
Alteración del aparato motor: Manifestaciones de debilidad muscular, temblores, mala coordinación, sensación de inestabilidad en los pies, ataxia, etc. 
Los trastornos neurocognitivos, reportados u observados, se vuelven más pronunciadas con la aparición de la fatiga. Los fenómenos de sobrecarga mental pueden ser más evidentes cuando se realizan dos tareas simultáneamente. Las Respuestas anormales de alojamiento de los alumnos son comunes. Los trastornos del sueño generalmente se expresan por un sueño prolongado, a veces extremo en la fase aguda, y a menudo, convertirse en una marcada inversión del sueño en la etapa crónica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados pero se puede observar en los casos severos que es anormal en la marcha y positivo en la prueba de Romberg. 
Existen a su vez alteraciones del sistema inmunológico, alteraciones gastrointestinales y de las vías genitourinarias 
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías siguientes síntomas 
1. Síntomas gripales, que pueden ser recurrentes o crónicos y normalmente se suelen activar o empeorar con el esfuerzo. Por ejemplo, dolor de garganta, sinusitis, dolor cervical y / o los ganglios linfáticos amigdaláres y 
axilares pueden aumentar de tamaño o mostrar sensibilidad en la palpitación 
2. La susceptibilidad a las infecciones virales, con períodos de recuperación más prolongados
3. Alteraciones del tracto gastrointestinal: como náuseas, dolor abdominal, hinchazón perimetral del abdomen, síndrome del intestino irritable 
4. Alteraciones del tracto Genitourinario: por ejemplo, urgencia miccional o la frecuencia, nocturia, uretritis. 
5. Las sensibilidades a los alimentos, a los medicamentos, a los olores o a las sustancias químicas Nota: los síntomas de dolor de garganta, ganglios linfáticos, y gripe-como, obviamente, no son específicos por sí mismos, pero su activación en respuesta al esfuerzo es anormal. La garganta puede sentir dolor, sequedad y aspereza. Se pueden ver en la fosa amigdalina la inyección palatina y la media luna de color carmesí, que son una indicación de la activación inmune. 
D. Producción de energía / impedimentos en el transporte: Por lo menos uno de los síntomas 
1. Manifestaciones cardiovasculares: por ejemplo, la incapacidad para tolerar una posición vertical, la intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, el síndrome de taquicardia postural ortostática , palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, light-headedness/dizziness 
2. Alteraciones respiratorias: como la falta de aire, por ejemplo, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica, que pueden confundirse con crisis de angustia. 
3. Pérdida de la estabilidad termostática: por ejemplo la temperatura corporal debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas, sudoración, sentimientos de episodios recurrentes de febrícula, con o sin fiebre baja, extremidades frías 
4. La intolerancia de la temperatura frio – calor apercibiéndola como extremas. Notas: La intolerancia ortostática puede ser retrasado por varios minutos. Los pacientes que tienen intolerancia ortostática pueden presentar manchas en las extremidades, palidez extrema o fenómeno de Raynaud. En la fase crónica, las lunas de las uñas puede retroceder. 
Consideraciones pediátricas Los síntomas pueden progresar más lentamente en los niños que en adolescentes o adultos. Además del agotamiento neuroinmune postesfuerzo, los síntomas más prominentes tienden a ser neurológicos: dolores de cabeza, deterioro cognitivo y trastornos del sueño. 
1. Dolores de cabeza: Los dolores de cabezas tanto severos como crónicos son a menudo debilitantes. La migraña puede estar acompañada de un rápido descenso de la temperatura, temblores, vómitos, diarrea y debilidad severa. 
2. Los trastornos neurocognitivos: La dificultad de centrar los ojos y la lectura son comunes. Los niños pueden llegar a ser disléxico, que en ocasiones sólo puede hacerse evidente cuando se encuentre cansado. El procesamiento de la información es lento, por lo que hace que sea difícil seguir las instrucciones auditivas o tomar notas. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el  esfuerzo físico o mental. Los jóvenes no serán capaces de mantener una actividad escolar a tiempo completo. 
3. El dolor puede parecer errático y migrar rápidamente. La hiperlaxitud articular es común. Notas: La fluctuación y la jerarquía de la gravedad de numerosos síntomas prominentes tienden a variar de un modo más rápido y dramáticamente que en los adultos. 
Clasificación de la Encefalomielitis Miálgica Encefalomielitis miálgica atípica: Cuando cumple con el criterio de agotamiento post-esfuerzo neuroinmunes pero tiene un límite de dos síntomas menos de los necesarios que quedan a criterio. Los trastornos del sueño o de dolor pueden estar ausentes en casos excepcionales. 
Exclusiones: Al igual que en todos los diagnósticos, se excluyen del diagnóstico aquellas alternativas explicativas que justifiquen los síntomas. El diagnóstico se logra mediante la historia clínica del paciente, la exploración física y pruebas de laboratorio / biomarcadores. Es posible tener más de una enfermedad, pero es importante que cada una se identifique y se trate. Los trastornos psiquiátricos primarios, trastorno somatomorfo y abuso de sustancias están excluidos. A nivel pediátrico se valorará como principal la fobia a la escuela. 
Entidades comórbidas: Las entidades comorbidas mas frecuentes con la EM/SFC son la fibromialgia, el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de la articulación temporomandibular, el síndrome del intestino irritable, la cistitis intersticial, el fenómeno de Raynaud, el prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, sensibilidades químicas múltiples, la tiroiditis de Hashimoto, el síndrome de Sicca, la depresión reactiva. La migraña y el síndrome del intestino irritable puede preceder a ME, pero luego se asocian con él y la Fibromialgia se superpone. A nivel de tratamiento tanto farmacológico como complementarios, existen muchas opiniones sobre el fracaso y sus causas. Las opiniones causadas por el gran desorden existente entre las especialidades de la medicina tradicional, que no suelen dar crédito ni realidad a dichas manifestaciones, hacen que sean más las justificaciones que investigar profundamente las causas del problema. Pese a la controversia sectaria entre los profesionales de la salud, los estudios realizados en los últimos años, nos indican que pudiera existir, como detonante de la enfermedad, un proceso infeccioso oculto, bien primario, bien secundario. Ello justificaría las manifestaciones de un proceso inflamatorio con afectación orgánica tanto física como psíquica. La Dra. DeFreitas en 1991 publico dicha vinculación con afectación del sistema inmunológico “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome.” Proc Natl Acad Sci U S A. 1991 April 1; 88(7): 2922–2926. PMCID: PMC51352 Dicho argumento no solo se ha defendido y constatado por múltiples autores Dra. Nancy Klimas, inmunóloga experta en SIDA y el EM/SFC en el trabajo de revisión publicado recientemente en Behav Immun. 2012 22 de junio, en el que justifica las manifestaciones inflamatorias por causas bioquímicas que causan un proceso inflamatorio crónico con diregulación del eje neuroendocrino-inmunológico, como causante de dicha patología. La complejidad de los síntomas, dice la Dra. N. Kliymas hace que exista una limitación de la eficacia de los medicamentos debido al déficit de visión que se tiene actualmente en la capacidad de desarrollar e implementar un perfil integrador de la patogénesis de la SFC/EM en el nivel molecular del afectado. Los afectados, entre múltiples manifestaciones sufren, un déficit de concentración y de memoria debido al múltiple “bombardeo sensorial” por causa del proceso inflamatorio. Los últimos trabajos presentados sobre el tema por INGE LINDSETH “Treatment of Chronic Fatigue Syndrome as an immunological disorder, using a novel immunostimulatory therapy” - Clinical Nutritionist, 4M-klinikken, Norway Autoimmunity Research Foundation, CA, USA, también abogan en este sentido como causante de dicha patología; el proceso infeccioso. Pese a la dificultad encontrada en determinar el agente, si se reconocen sus consecuencias y modo de actuación. El sistema inmunológico se ve afectado en múltiples vertientes, dicha disfunción es causada inicialmente por uno o varios agentes infecciosos el cual posteriormente genera un proceso de retroalimentación inflamatoria tanto a nivel de tejidos como a nivel cerebral. De todos modos, pese a que no puedan determinarse los orígenes y las causas, todos los autores coinciden en lo mismo, el mal pronóstico y calidad de vida de los afectados. Los estudios realizados sobre la cuestión, afectación de los SSC en pediatría y adolescentes, nos indican que los niños y adolescentes, que están al igual afectados que los adultos, pueden padecer aún más afectaciones psicológicas secundarias, debido al desconocimiento de los profesionales y por consiguiente el trato que reciben, que las propias causas inflamatorias puedan realizar. El proceso inflamatorio puede causar conflictividad en el sueño y retraso psicomotor, entre otras manifestaciones, precisamente en un colectivo que se le exige un nivel de esfuerzo mental y físico, no solamente entre la relación de adultos con niños y adolescentes, si no que entre los mismos, pues están en la edad en la que se exige el desarrollo de las habilidades sociales. La Dra. J. Richards del hospital de St. George de Londres, UK, en su estudio Chronic Fatigue Syndrome in Children and Adolescents: A Review Article, concluye que la información obtenida en adultos con SFC, puede ser válida, pero no es necesaria y directamente aplicable a los niños y adolescentes, considerando la necesidad de la atención mediante un equipo interdisciplinario, con la finalidad de que dicha atención sea más eficaz y no sobrecargue el deterioro funcional de un modo crónico. Las manifestaciones, mal entendidas por el colectivo médico, que no ha estudiado suficientemente estas patologías, se mueven más bien por el descredito y confusión semántica confundiendo la EM/SFC con la fatiga crónica simple, que es una manifestación presenten en múltiples procesos de enfermedades. Este tipo de confusión se ha generado, bien por mantener un error heredado y/o falta de interés en esclarecerlo o bien debido a la complejidad del problema no comprendido. No obstante la realidad hace que se acreciente el problema fuera de las lides orgánicas ampliándolo al campo social y jurídico, lo que aún genera una serie de patologías psíquicas subyacentes el “síndrome de rechazo generalizado”. Por ello es preciso entender que la mayoría de los procesos depresivos y de angustia vital que puedan manifestarse son, al margen de una respuesta inflamatoria cerebral, una consecuencia del trato discriminatorio que, como enfermo, se ejerce a este colectivo de afectados por SSC. Existen diversas patologías crónicas altamente invalidantes, en las que se contempla un trato preferencial y particular a los niños y adolescentes en etapas escolares, para poder mantener su escolarización. Así, sin más, puramente por la comprensión de que sufren un proceso patológico de bioquímico que les delimita. Esta es la punta del iceberg de esta compleja patología, la pretendida justificación por parte de algunos profesionales, que ante el desconocimiento e ignorancia de las SSC, pretenden justificar su ignorancia mediante la afirmación de su inexistencia y tratar las manifestaciones multiorgánicas que manifiestan, como manifestaciones aisladas y sus oscilaciones perseverantes como causadas por acciones de origen psicológico. Pese a que los tratamientos que establecen no obtienen éxito, ni los estudios realizados bajo evidencia científica lo consiguen demostrar, siguen, perseverantes, realizando los tratamientos bajo la estigmatización de desordenes psíquicos y de entornos socio-familiares, incluso pretendiendo unificar criterios con la TDHH. Los estudios realizados sobre las relaciones empáticas entre padres e hijos, relacionados con estas enfermedades de SSC, nos indican que: • En primer lugar la relación de afectación de los padres hacia los hijos, en referencia a estas patologías: eran menos influyentes que en otros aspectos correspondientes a eventos de la vida, debido a no querer sobrecargarles con pensamientos y sentimientos ante una enfermedad que la consideran misteriosa. (Herbette y Rime, 2004), pese a que sus efectos no son siempre visibles y observables por dicha naturaleza “misteriosa” de la patología (Richards, 2000). • En segundo lugar, aunque es común que socialmente se compartan muchas experiencias emocionales, las personas con enfermedades crónicas, a veces, pueden ser reacios a compartir sus experiencias de enfermedad, porque temen sobrecargar a “los otros” con sus problemas (Herbette y Rime ', 2004), o porque quieren presentarse a sí mismos como competentes y no ser diferente de los compañeros “sanos” (Morley, Doyle, y Beese, 2000) • En tercer lugar, en la relación empática, se ha demostrado que en estrecha relación con los perceptores, estos son, a veces, motivados a ser empáticamente inexactos en el conocimiento exacto de los pensamientos de la otra persona y los sentimientos pueden ser personalmente angustiante (Simpson, Blackstone, y Ickes, 1995). En la publicación de la Dra. Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigación de Enfermedades vasculares e inflamatorias, en la Universidad de Dundee UK, publicada en 2010, En sus conclusiones describe que:  El principal hallazgo detectado en el estudio fue que los niños con EM / SFC tuvieron puntuaciones significativamente más bajas que los niños sanos en 10 de 14 esferas que abarcan el Cuestionario de la Salud del Niño (se ilustra en el gráfico 1).  Obtuvieron puntuaciones particularmente bajos respecto a la salud mental (21,4 en comparación con 84,1 en los niños sanos) y limitaciones para el desarrollo social por motivo de la salud física (24,9 en comparación con 100).  La autoestima, la salud mental, el dolor en el cuerpo y malestar, y el efecto de la salud del niño en las actividades familiares también fueron significativamente peores para los niños con EM / SFC. Sin embargo, en cambio no se obtuvieron diferencias entre los niños con EM / SFC y los niños sanos en cuanto a las relaciones familiares. Es importante destacar que la calidad de la vida reportado por estos niños con EM / SFC no sólo fue peor que la de niños sanos de la misma edad, sino que también fue peor que la de los niños comparados con diabetes tipo 1, personas con asma (informado en estudios previos, e ilustrado en el gráfico anterior). Por otra parte, al ser valorados los síntomas físicos de EM / SFC se detecto que puede ser tan incapacitantes como la los de la esclerosis múltiple y otras condiciones patológicas crónicas. Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fue capaz de asistir a la escuela a jornada completa. Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Síndrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene un grave impacto en la calidad de vida de los niños, concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar más estudios y más amplios: "La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener las más graves consecuencias... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. " En conclusión, existen muchos estudios publicados con base científica que inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen bioquímico y con manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto a nivel biofísico como intelectual. Pese a la dificultad, para determinar él, o los agentes infecciosos como causa de los detonantes de un proceso patológico desconocido, el cual se retroalimenta posteriormente a nivel del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal y de la desregulación neuroendocrina, no justifica la negación de esta patología tanto en adultos como en niños, puesto que hoy día no puede alegarse desconocimiento de marcadores bioquímicos y de marcadores inmunológicos para estructurar la eficacia diagnóstica. No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad bioquímica crónica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo representan una limitación tanto física como intelectual, puede ser el origen de unas patologías psiquiátricas secundarias sobre todo en los niños y adolescentes que al margen de su actividad física e intelectual, también aprenden términos de relación social. En sí es la base de una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro. Descartando causas secundarias y ajenas a la problemática de enfermedades de SSC, al existir un índice de diagnóstico enmarcado bajo los criterios internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores, sería estructurar el modo de incidir en la escolarización de estos niños, en base a las necesidades físicas y mentales de ellos, del mismo modo que se realizaría con otros diagnósticos de enfermedades crónicas altamente invalidantes tanto físicas como psíquicas y emocionales, como puedan ser la osteogénesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc. Una correcta divulgación de la enfermedad entre los profesionales y familiares, con una explicación correcta de las limitaciones, del mismo modo que se haría en una patología de limitación de movilidad y que precisara de un refuerzo adecuado en la escolarización y de una adaptación a la resistencia física y psíquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparición de dislexia, pérdida de concentración, dificultades de memoria y de visión como respuesta al agotamiento físico, no a la limitación psíquica de por sí, por ello sería una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos formativos e informativos. Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control ambiental, tanto para los estímulos olfativos, acústicos como lumínicos. Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrés, puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De lo contrario se correría el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es por este motivo, que resulta imprescindible una correcta actuación de los servicios sociales, sanitarios y educativos que sean más conocedores de estas patologías y sus actuaciones sean más centradas a las peculiaridades y limitaciones biofísicas con la finalidad de que sean adecuadas en la protección del afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de protección del desarrollo sociocultural del niño ó adolescente afectado más que la pretensión actual que por desconocimiento de causa pretende que el afectado y su entorno asuman una actitud de “normalidad” que, de hecho, le es imposible alcanzar. Fdo. Robert Cabré Guixé DUE Vicepresidente ASSSEM.org. Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org 

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