jueves, 30 de agosto de 2012

Enfermedades contemporáneas.

La Vanguardia es uno de los periódicos nacionales que mas se vienen ocupando de lo que ellos califican como "Enfermedades contemporáneas". Puntualmente suelen publicar noticias, entrevistas o información. Esto supone llevar a primer plano enfermedades que para la mayoría de las personas son desconocidas. Es de agradecer la difusión que vienen haciendo sobre Fibromiálgia, Fatiga Crónica o Síndrome Químico Múltiple.


Este enlace corresponde a información del 30 de Agosto de 2012. No nos revela nada nuevo pero agradecemos igualmente que dediquen espacio y esfuerzo a lo que en definitiva no es sino hablar de nosotr@s.


miércoles, 29 de agosto de 2012

REDUCIR LA EXPOSICIÓN A CONTAMINANTES QUÍMICOS AYUDARÍA A PREVENIR LA DIABETES Y LA OBESIDAD




Un informe coordinado por el investigador Miquel Porta relaciona la exposición a sustancias disruptoras endocrinas con el incremento de la incidencia de obesidad y diabetes


Madrid, 20 de marzo de 2012

La reducción de la exposición a ciertas sustancias químicas  sintéticas presentes en el medio ambiente, en objetos de la vida cotidiana y en los lugares de trabajo puede jugar un papel importante en la prevención de la obesidad y la diabetes, según un estudio de la organización Chem (Chemicals, Health and Environment Monitoring) Trust, publicado hoy.
            El informe coordinado por los investigadores Miquel Porta (Universidad Autónoma de Barcelona) y Duk-Hee Lea (Kyungpook National University, Daegu, Corea del Sur), ha revisado 240 estudios científicos que sugieren que la exposición a ciertas sustancias químicas que alteran el sistema hormonal (disruptores endocrinos) está relacionada con el incremento de la incidencia de la obesidad y la diabetes. La población general está expuesta a estas sustancias diariamente, principalmente a través de los alimentos y productos de consumo. Miles de trabajadores están expuestos en sus lugares de trabajo.
            La evidencia de que estas sustancias químicas (denominadas obesógenas y diabetogénicas) contribuyen al incremento de la obesidad y la diabetes en la población está basada en un importante y creciente número de estudios sobre modos de acción y experimentos con animales, así como en estudios clínicos y epidemiológicos. Miquel Porta ha señalado que esta revisión es el mayor incentivo para minimizar la exposición a disruptores endocrinos. En particular en mujeres en edad reproductiva y embarazadas ya que el feto en desarrollo en el útero es quien presenta mayor riesgo. 
            Las sustancias que pueden incidir en el desarrollo de estas enfermedades están presentes en plaguicidas y biocidas (chlorpyrifos, diazinon,  dichlorvos y carbamatos),  envases y juguetes de plástico (ftalatos y BPA), resinas epoxi (BPA) y detergentes (polifenoles) entre otros artículos de uso común. También se encuentran en metales (plomo, arsénico, tributil estaño) utilizados frecuentemente en la industria y en contaminantes ambientales y laborales, como el humo de los motores diésel y del tabaco.
            Según la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), la obesidad afecta a 150 millones de adultos y 15 millones de niños en Europa (al 20% de la población adulta y al 10% de la población infantil de nuestro continente). El 23% de la población española de más de 18 años tiene obesidad, enfermedad que está presente en el 35% de los mayores de 65 años. Por otra parte, el 6% de los adultos españoles padecen diabetes, cuyo tratamiento se estima que supone el 6% del gasto sanitario español.
             “Hay que adoptar medidas para reducir la exposición a este tipo de sustancias, tanto en el ámbito cotidiano como en los lugares de trabajo, sobre todo por razones de salud y de calidad de vida, pero también por motivos económicos, por el ahorro que podría suponer la prevención para las arcas públicas”,  afirma Pedro Linares  secretario confederal de Salud Laboral de CCOO y presidente del Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud de CCOO (ISTAS). 

El resumen del informe en castellano, traducido por ISTAS-CCOO,  puede descargarse en: 

 http://www.istas.net/web/abreenlace.asp?idenlace=9467   
                                                                                                          
El informe completo (en inglés) puede descargarse en:


Más información:
Prensa ISTAS
Javier Morales Ortiz
91 449 10 40/609 77 52 60

domingo, 26 de agosto de 2012

INVALIDEZ PARA UNA ASTURIANA CON SQM

A veces surgen noticias esperanzadoras como esta que publica El comercio.es,  el 25 de Agosto de este año.
Tras múltiples avatares y juicios Marifé Antuña obtiene una pensión de invalidez permanente en un juzgado de Oviedo.
Leer mas aquí.
Felicitamos a Marifé con la esperanza puesta en que no sea este el único caso en que un enfermo/a de SQM vea reconocida su enfermedad.
Vídeo con Marifé Antuña en el mismo rotativo.

martes, 14 de agosto de 2012

En relación al LLAMAMIENTO A LA UNIDAD


Estimados compañeros y compañeras de fatigas:

En relación al LLAMAMIENTO A LA UNIDAD  queremos dar las gracias por la respuesta recibida, tanto de asociaciones como  afectados y afectadas.

Estamos recibiendo propuestas,  ideas, iniciativas, etc.  lo cual es alentador.

En Altea, dado la importancia del tema, a pesar de ser agosto, se esta haciendo un esfuerzo  controlando  el correo, para  no dejar ninguno   sin clasificar y guardar, porque todo es importante  para comenzar  a trabajar.

También  nos están llegando quejas de afectados y afectadas que reciben correos con estas  propuestas. Además de Asociaciones, que  “están en periodo vacacional”   y no pueden comenzar hasta septiembre para reunirse y elaborar sus planteamientos consensuados con sus juntas directivas.

En septiembre se irán poniendo en orden las propuestas, de asociaciones y particulares, además de establecer un sistema coherente para comunicarnos,  sin que nadie quede por informar y respetando las personas que aun “ de acuerdo con la UNIDAD” por su salud, no quieren recibir correos hasta que no sean propuestas consensuadas y definitivas.

Por tanto, en nombre de estas personas, rogamos,  que no se envíen correos masivos.  Estamos enfermos y enfermas, descansemos, que hay mucho trabajo que hacer compañer@s






martes, 7 de agosto de 2012

Ayudas a una Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica

Una buena noticia, que esperamos  sea extensiva a otras Asociaciones de las mismas patologías. 

Aunque se sigue llamando  "Fatiga Crónica" a la Encefalomielitis Miálgica, mal llamada Síndrome de Fatiga Crónica,  (SFC/EM) clasificada en la OMS como enfermedad del Sistema Nervioso Central. 
Enfermedad muy severa, para "intentar quitar importancia" nombrado como "Fatiga Crónica"   lo cuál es   solo un síntoma de las decenas de ellos  que padecen los enfermos y enfermas.


Gandia concede una ayuda a la asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica para desarrollar su labor


• La concejala Pilar Gavilá y la presidenta de DIFFAC, Victoria Reig, dan a conocer la entidad que atiende casos de toda la comarca de la Safor
02/08/2012 | elperiodic.com

La concejala de Bienestar Social, Pilar Gavilà, y la presidenta de la Asociación de Afectados por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica de Gandia y la Safor (DIFFAC), Victoria Reig, han firmado hoy un convenio de colaboración mediante el cual, el consistorio gandiense se compromete a ayudar a la entidad para su funcionamiento, atención a las personas que la necesiten así como atender gastos de personal y mantenimiento para poder ofertar atención a las personas que sufren y padecen este tipo de enfermedad.
La ayuda asciende a 4.000 euros y con ello se permitirá que la Asociación de Afectados por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica pueda desarrollar su labor, prestar ayuda y asesoramiento tanto a los afectados como a sus familiares.

http://www.elperiodic.com/gandia/noticias/188683_gandia-concede-ayuda-asociacion-fibromialgia-fatiga-cronica-para-desarrollar-labor.html

domingo, 5 de agosto de 2012

AYUDA VITAL para una enferma de SQM en la INDIGENCIA



Comunicado sobre enferma grave de SQM :

             El pasado noviembre escribí la que iba a ser mi ultima carta para ayudar a Teresa. Acciones que han desestructurado mi vida y empeorado mi salud me dificultan seguir apoyándola como hice durante un intenso año.
            Ella evita cargarme con cualquier gestión, pero dada la gravedad tomo junto a ella esta iniciativa.
            La cronificación de su estado extremo en soledad me hace tomar la responsabilidad de comunicar su situación.

             Aprovecho esta ocasión para haceros llegar de su parte el entrañable agradecimiento a quienes la ayudan o que en algún momento la han ayudado y así como a quienes han manifestado que desearían hacerlo y no pueden.

             Esta ayuda ha sido imprescindible para permitir que durante estos meses haya podido sobrevivir de alguna manera totalmente sola, aún con grandes carencias intentando sobreponerse a constantes dificultades.

             La supervivencia diaria con su enfermedad avanzada es extenuante, a ella se añaden la imposibilidad  para  trámites, la incomprensión social, profesional y la imposibilidad de gestiones inagotables como recurrir las ayudas oficiales denegadas estos meses, en parte a la falta de reconocimiento de la enfermedad.

            Disculparme por atreverme a sugerir la posibilidad de aportaciones para ella, actualmente muchos y especialmente los enfermos estamos sufriendo y con economías ajustadas.

            Rogamos el favor, si podéis pasar esta carta a vuestros contactos con la intención de encontrar a alguien que pudiera aportar de forma periódica 5 o 10 euros al mes, les hagan llegar esta petición. Cualquier documento que precisen para avalar el caso, se les facilitará.

            Sabemos que son tiempos difíciles pero quizás alguien tenga opción de ayudar con muy poco representaría contar con una esperanza cuando se está en la carencia de lo básico cada mes.

             Resumen vital de sucesos de estos meses de los que tengo documentos y constancia :
            - A nivel oficial sigue sin ayudas. La dependencia fue concedida en grado 1 sin aporte económico ni ayuda a domicilio. Sigue sobreviviendo gracias ayuda alimentaria que le enviamos ( aunque insuficiente), alguna aportación económica y alguna venta de pertenencias.
            -Este invierno un incendio a pocos m. de su casa, con llamas de 25 m de alto que no pudo protegerse,  la intoxico.
            -Mas tarde fue con un aceite caducado hacia 10 años. Lo uso pues carecía  de él desde hacia semanas y las secuelas tóxicas perduran en el organismo y ya no  se puede recuperar. Desde entonces se han recrudecido sus fuertes crisis diarias, con aumento de toda la sintomatología de elevado dolor, inflamación, fiebre, diarrea crónica, problemas respiratorios, aumentando sus intolerancias incluso a alimentos ecológicos que antes toleraba.
            -A finales de mayo el impacto de las fumigaciones con insecticida de una avioneta de la J. Andalucía sobre su zona rural han agravado su estado. Se hizo sin avisar a los habitantes.

            Su día transcurre entre las fuertes crisis nocturnas y su enorme esfuerzo diario para ignorar los efectos de las mismas.  Forzando al limite su deterioro, acometiendo algún día jornadas maratonianas de gestiones interminables para intentar buscar salidas a su situación. Esfuerzo que es insuficiente y que no llega a cubrir los aspectos que están por atender generados por la indigencia, el abandono y la enfermedad.

            - Su vivienda sigue cada mes pendiente de embargo. Temporalmente un profesional voluntario intentó mediar, pero la familia sigue negando su enfermedad y ha decidido no ayudarla. Sigue buscando un voluntario para hacer un ultimo intento de mediación con la familia. Por favor si sabéis de alguien podéis comunicarlo. Aunque no sea experto, puede ser alguna persona con comprensión del problema, algún dominio de la comunicación y de conflictos familiares.

            -Algunas personas que la llamamos, la sentimos atravesar el dolor para dedicarnos escucha profunda, lucidez y amor a pesar de su decaimiento. Por teléfono suele aparentar menos enferma de lo que está, acostumbrada a soportar sin queja y a menudo con voluntad de ayudar a pesar de su estado.
 Yo tengo que interrogarla en detalles para saber como esta, como es  la  intensa tortura de la enfermedad, de la que no quiere hablarme para no afectarme, no se queja a no ser que yo indague.

             Constato el gran esfuerzo de sobreponerse a la gravedad de su situación y admiro su persistente trabajo interior para contrarrestar y liberar el horror que la tiene secuestrada.
            Lógicamente, cuando el dolor se hace insoportablemente agudo su cuerpo la arrastra a la desesperación.
            Comento estas vivencias íntimas para comprender un poco más el sentido de esta petición, y lo que supondría disponer de una mínima donación regular, que representaría una oportunidad de seguir con vida y aunque enferma pueda aportar a la existencia.

 SOLICITUD DE AYUDA:
 - Si alguien ve posible la aportación 5 o 10 euros al mes, puede escribir a este correo para daros los datos de ingreso e informaros de lo que necesitéis.Lo mas fácil es el sistema de transferencia periódica para no preocuparos todos los meses de ordenar el ingreso.

 - Personas voluntarias para gestiones sencillas a distancia con disposición para adaptarse a sus tiempos, necesidades y coordinarse con ella.
 - Voluntario mediador familiar

Agradecemos vuestra paciencia y deseamos una “vida” para Teresa. Por mi parte, yo espero  mejorar y deseo que para todos y todas.
             Muchas gracias por vuestra ayuda. Un fuerte abrazo.

 D. Carreras ( Isel)

 Sobre este caso y Sensibilidad Química Múltiple :