viernes, 29 de junio de 2012

CARTA ABIERTA


CARTA ABIERTA A LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROMAGNÉTICA.
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Desde ALTEA SQM queremos hacer un llamamiento a la unidad a todas las asociaciones de ámbito nacional que bajo distintos aspectos se ocupan de informar, reivindicar, denunciar, todo lo relacionado con estas enfermedades, aún no reconocidas por la OMS, ignoradas en el ámbito de la sanidad española y, en la mayoría de los casos, desconocidas por la clase médica y la opinión pública. Somos invisibles y queremos dejar de serlo.

            Los enfermos/as de FB, SFC, SQM y Electromagnetismo estamos en una situación de indefensión total, una situación que abarca desde la no asistencia sanitaria hasta los poderes judiciales que desestiman incapacidades.

            Necesitamos ser reconocidos.

            Hacemos un llamamiento a la unidad.
En ALTEA SQM pensamos que las distintas asociaciones que trabajamos por el reconocimiento de estas enfermedades somos como barcos con pocos remeros que tratan de llegar a una misma costa individualmente, luchando contra adversidades y solo con las escasas fuerzas de nuestros brazos.
            No seamos barcos aislados en un horizonte, seamos una flota.
            Solo desde la unidad podremos llegar a buen puerto.
            Hay mucho trabajo por hacer, mucho por conseguir y todo por perder.
            Pensamos que solo desde una plataforma nacional fuerte y cohesionada podremos conseguir algo.
            El objetivo es común para quienes padecemos cualquiera de estas enfermedades. Las luchas individuales ya se han demostrado estériles y han puesto de manifiesto en multitud de ocasiones nuestra evidente fragilidad para enfrentarnos a los poderes sociales que, precisamente por ser débiles, nos ignoran y vencen.
            Cualquiera puede partir en dos una vara, pero no un haz de varas fuertemente atado.
            Queremos trabajar con todos con un mismo fin. Sin interferencias externas a nuestros intereses comunes, sin vincularnos a tratamientos fantasmas o centros de ayuda milagrosos. Queremos ser independientes porque solo desde esta declaración de independencia seremos libres para exigir lo que por derecho propio nos corresponde.
            Pensamos que es hora de trazar una línea, de decirnos hasta aquí hemos llegado, y de avanzar juntos con una sola meta. Porque el futuro es nuestro, solo nuestro, y no vamos a permitir que nos lo arrebaten.

ALTEA SQM

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lunes, 25 de junio de 2012

REUNION MINISTERIO DE SANIDAD


REUNIÓN  ALTEA-SQM CON EL MINISTERIO DE SANIDAD POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD


El viernes 22 de Junio,  la Sra. Sonia García San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión y  la Sra. Sonia Peláez Moya, Jefa de Servicio, Observatorio Salud de Mujeres, recibieron a representantes de ALTEA en dicho Ministerio.


La Reunión comenzó con un retraso de media hora, debido a las “reacciones orgánicas múltiples” de algunos  miembros de ALTEA. Desgraciadamente frecuentes en  estas Enfermedades de Sensibilización Central.


A pesar del retraso,   el tiempo que tenían  disponible en su agenda para atendernos, la reunión se celebro y  se centro en el motivo de la petición de reunión  a la Ministra de Sanidad:  

El protocolo para FM-SFC-SQM  que nos había hecho referencia el defensor del pueblo 
en su carta fecha 26 de Diciembre de 2011.

Nuestra desagradable sorpresa:  Es  un  PROTOCOLO DE ACTUACCION PARA MEDICOS DE INSS para valorar la incapacidad de enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.  
Ha sido elaborado por Inspectores de INSS, y como  sabemos, los médicos evaluadores no son expertos en estas enfermedades, ni en otras. Un medico evaluador, no atiende a pacientes, ni diagnostica, ni cura, no practica la medicina. Por tanto, su tarea es limitarse a examinar los informes de los especialistas, que desgraciadamente en los casos de estas Enfermedades, rechazan sistemáticamente.
Dicho protocolo no es mas que “legitimar a los Médicos Evaluadores” de INSS a seguir vejando, insultando, y maltratando a este colectivo de enfermos y enfermas.

Consideramos  la reunión  muy positiva. Con intención de trabajar sobre el Protocolo, incluso facilitar las reuniones por medios informáticos para no exponernos a tóxicos que agredan nuestras salud o a esfuerzos que cuestan días de recuperación.  

La  Sra. Sonia Peláez,  pertenece al grupo de Coordinación General  del Documento.   A la referencia al  Documento de Consenso,   nuestra respuesta no pudo ser otra que:  
-no podíamos hablar de dicho Documento, ya que ALTEA, es solo  un componente del Comité. Además se daba la circunstancia que ASQUIFYDE, otro  miembro había presentado su dimisión-

Las manifestaciones de la Sra. García San JoséSra. Peláez  fueron muy alentadoras.

Y desde aquí nuestro  agradecimiento por  su sensibilidad, por atendemos aun  llegando  a la hora que  otra Asociación estaba citada,  además de retrasar esta por un sincope y crisis respiratoria de una de las componentes de ALTEA.

Esperamos  que este sea el inicio  para  que en este País haya un Protocolo que recoja la realidad de    estas enfermedades tan severas,  incapacitantes e  invisibles, porque   nadie ve “ nuestro día a día” escondidas en nuestras casas.


                                                   Cristobalina Bejarano Lepe
                                                   Presidenta de ALTEA-SQM
                                            e-mail cristobeja@hotmail.com
                                            alteasqm@gmail.com


Nota: para conocer el protocolo, solicitarlo vía mail, pues por su tamaño es imposible colgarlo.

Carta Defensor



martes, 5 de junio de 2012

¿Por que la SENSIBILIDAD QUIMICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD ES ENFERMEDAD EN UNOS PAISES SI Y OTROS NO? EUROPA SOMOS TODOS IGUALES o solo para RECORTES???


Afectados por sensibilidad química múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS) piden en Bruselas un registro de enfermedades
MADRID, 27 Mar. (EUROPA PRESS) –
¿Como participar en la campaña? Ver enlaces al final
Se trata de enfermedades de sensibilización central, aunque en la SQM predomina la intolerancia a los químicos ambientales y en la EHS la intolerancia a las ondas electromagnéticas.
"Ambas son enfermedades emergentes, de alta prevalencia e infradiagnosticadas o mal diagnosticadas, debido al desconocimiento que se tiene de ellas en el ámbito sanitario", explican.
   La SQM está reconocida en el ámbito europeo en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo.
 No  en el resto de los países miembros, lo que para las asociaciones genera "desigualdades para los enfermos de los diferentes países".
La  EHS,  está reconocida como discapacidad en Suecia.  
En España, el Ministerio de Sanidad publicó el pasado 30 de noviembre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple, recomendando su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
   Los europarlamentarios Raül Romeva, Kriton Arsenis, Willy Meyer, Michèle Rivasi y Oreste Rossi han presentado en el Parlamento Europeo una Declaración escrita donde, a petición de asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS), solicitan que a todos los países miembros que apoyen una clasificación internacional de enfermedades.
   La iniciativa, que apoyan enfermos de toda la Europa a través de la campaña 'One Code 4 MCS-4 EHS', debe reunir la mayoría de las firmas posibles antes el 14 de junio de 2012; siendo necesarias al menos las de 378 diputados. Concretamente, señala, "el objetivo es conseguir un código en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Conexos (CIE) para la SQM y para la EHS".
Para participar en la campaña:


Afectados por sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad piden en Bruselas un registro de enfermedades
MADRID, 27 Mar. (EUROPA PRESS) -



Se trata de enfermedades de sensibilización central, aunque en la SQM predomina la intolerancia a los químicos ambientales y en la EHS la intolerancia a las ondas electromagnéticas.
   "Ambas son enfermedades emergentes, de alta prevalencia e infradiagnosticadas o mal diagnosticadas, debido al desconocimiento que se tiene de ellas en el ámbito sanitario", explican.

La SQM está reconocida en el ámbito europeo en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo, pero no es así en el resto de los países miembros, lo que para las asociaciones genera "desigualdades para los enfermos de los diferentes países". En cuanto a la EHS, ya está reconocida como discapacidad en Suecia.  
   En España, el Ministerio de Sanidad publicó el pasado 30 de noviembre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple, recomendando su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades.


   Los europarlamentarios Raül Romeva, Kriton Arsenis, Willy Meyer, Michèle Rivasi y Oreste Rossi han presentado en el Parlamento Europeo una Declaración escrita donde, a petición de asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS), solicitan que a todos los países miembros que apoyen una clasificación internacional de enfermedades.
   La iniciativa, que apoyan enfermos de toda la Europa a través de la campaña 'One Code 4 MCS-4 EHS', debe reunir la mayoría de las firmas posibles antes el 14 de junio de 2012; siendo necesarias al menos las de 378 diputados. Concretamente, señala, "el objetivo es conseguir un código en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Conexos (CIE) para la SQM y para la EHS" 
    


Noticia completa
http://www.europapress.es/salud/noticia-afectados-sensibilidad-quimica-multiple-electrohipersensibilidad-piden-bruselas-registro-enfermedades-20120327144706.html