El 8
de Mayo de 2012 en el Congreso de los Diputados, todos los grupos políticos de acuerdo que la Fibromialgia
es una enfermedad invalidante con palabras y votos a favor a una proposición no de Ley aprobada por mayoría
CONGRESO 8 DE MAYO DE 2012 – Nº 88
— RELATIVA A LA CONSIDERACIÓN DE LA FIBROMIALGIA
COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE.
PRESENTADA POR EL GRUPO
PARLAMENTARIO MIXTO. (Número de expediente
161/000524).
El señor PRESIDENTE: Pasamos a la siguiente
proposición no de ley, cuyo
autor es el Grupo Parlamentario
Mixto. Para su defensa,
tiene la palabra la señora
Fernández Davila.
La señora FERNÁNDEZ DAVILA: En primer lugar,
quiero agradecer a todos
los grupos parlamentarios que
me hayan permitido
adelantar esta proposición no de ley
para que pueda asistir a la
Comisión del Pacto de Toledo.
Señorías, la fibromialgia es una dolencia que afecta a
muchas
personas y no está debidamente reconocida, a
pesar de que
se trata de una enfermedad incapacitante;
es una
enfermedad que padecen sobre todo mujeres. Hay
que resaltar que la
fibromialgia afecta a la capacidad
funcional de manera
moderada en casi la mitad de los
casos y de forma severa en
un 10% de los mismos. La
Organización Mundial de la
Salud reconoció en 1992 la
fibromialgia como
enfermedad y está tipificada en el
Manual de clasificación
internacional de enfermedades.
Otras organizaciones
médicas de carácter internacional
se han pronunciado en el
mismo sentido, considerándola
una enfermedad crónica. Sin embargo, en el Estado
español
todavía no se la reconoce como una dolencia
incapacitante,
lo que genera complicaciones y problemas
a las y los
afectados. Es una situación que obliga a quien
padece esta
enfermedad a tener que recurrir a la justicia
en muchos
casos. Como ustedes saben, en diversas
sentencias
la fibromialgia está
reconocida por la justicia
como enfermedad
incapacitante, lo que evidencia la
necesidad de que se proceda
a su reconocimiento como
tal. Sería deseable que el Gobierno español procediese
al
reconocimiento de esta enfermedad sin que los afectados
y las
afectadas tuviesen que pasar por los tribunales,
que en muchos
casos les están dando la razón.
Además, las asociaciones de
fibromialgia demandan una
atención sanitaria más
adecuada, sobre todo en la fase
de diagnóstico, y también
la cobertura social derivada
del reconocimiento de dicha
dolencia como una enfermedad
crónica que puede llegar a
convertirse en invalidante.
Según los datos de un grupo
de trabajo sobre
fibromialgia de la
subcomisión de Prestaciones del
Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud,
hay una prevalencia de esta
dolencia en los países desarrollados
de entre un 1 y un 4%. En
cuanto al Estado
español, se señala una
prevalencia de un 2,7% de la
población total, siendo de
un 4,2 entre las mujeres y de
un 0,2 entre hombres.
Somos conscientes,
señorías, señor presidente, de que
la fibromialgia no es la
primera vez que se trata en la
Comisión de Sanidad; de
hecho, en otras ocasiones se
ha llegado a acuerdos que
han permitido avanzar. Desde
nuestro punto de vista, fue
un avance tímido, pero nos
ha permitido seguir
adelante. Por eso presentamos esta
proposición
no de ley, orientada al reconocimiento de la
fibromialgia
como una enfermedad incapacitante, y
valoramos muy positivamente
las enmiendas que han
presentado otros grupos
parlamentarios como La
Izquierda Plural, el Grupo
Parlamentario Socialista y el
Grupo Popular. Hemos
negociado una transacción que
espero que
pueda ser votada favorablemente, porque
sin
ser un reconocimiento de la
fibromialgia como una
enfermedad incapacitante,
tal como nosotros planteábamos,
marca un camino para que el
esfuerzo que el
Gobierno haga vaya dirigido
a ese reconocimiento, que
nos parece importante para
el futuro de las personas que
padecen esta enfermedad. En
su momento presentaremos
el texto de la transacción.
Aprovecho, señor
presidente, para pedirle disculpas
y autorización para
ausentarme, con la comprensión del
resto de los grupos
parlamentarios, y acudir a la inter
vención de la ministra responsable de la Seguridad
Social.
El señor PRESIDENTE: A esta
proposición se han
presentado dos enmiendas, una por el Grupo de La
Izquierda Plural, que voy a dar por defendida, y
otra por
el Grupo Parlamentario Socialista, para cuya
defensa
tiene la palabra doña Pilar Grande.
La señora GRANDE
PESQUERO: Por economía de
tiempo, no voy a ahondar en el origen y la
descripción
de la fibromialgia, de la que ya hemos hablado y
sobre
la que ya hemos tomado acuerdos en esta misma
Comisión
en anteriores sesiones. Recuerdo
que en septiembre
del año 2000 se acordó crear un grupo
de trabajo sobre
esta enfermedad, que presentó sus
conclusiones en 2003,
y recuerdo también el debate y aprobación de una
proposición
no de ley conjunta, aglutinando las presentadas
por Convergència i Unió, Esquerra Republicana,
Grupo
Popular y Grupo Socialista en mayo de 2005.
Aquellos
acuerdos parlamentarios y la voluntad del anterior
Gobierno hicieron que se avanzara en el estudio del
origen, el diagnóstico y el tratamiento de una
enfermedad
que hasta el año 1989 no fue reconocida por
la OMS como enfermedad reumática. Algo más tarde,
en 1990, el American College of Rheumatology señaló
las condiciones clínicas para el diagnóstico de la
fibromialgia,
que, como sabemos, son: dolor generalizado y
duradero de más de tres meses, con mayor afectación
en
los llamados puntos gatillo o tigger
points, de los cuales
deben dar positivo al menos 11 de los 18.
Cumpliendo
estas condiciones, podemos hablar de un paciente
con
fibromialgia. Es además una enfermedad de
diagnóstico
tardío, lo que demora el inicio del tratamiento; es
un
proceso largo y penoso, que afecta al 3,5% de las
mujeres
y al 0,5% de los hombres, y es además la principal
causa
del dolor crónico generalizado. Hasta hace pocos años,
los enfermos se fibromialgia tenían
que demostrar su
enfermedad. Todos hemos
conocido casos en los que a
las mujeres enfermas se las tachaba de histéricas, de
depresivas y de algunas lindezas más, en muchos casos
por desconocimiento o falta de información de los profesionales
sobre la corte sintomatológica que presentaban,
y luchaban para que se abordase de una manera
multidisciplinar y coordinada la problemática y el
manejo de esta enfermedad. Todos hemos tenido
reuniones
con las asociaciones que tanto han peleado y
pelean por conseguir esto. Su lucha de hoy no es solo
ese buen diagnóstico y tratamiento precoz y coordinado,
sino reclamar un paso más, y no menos importante, como
es que les sea reconocida por fin su incapacidad para
trabajar. Algunos estudios aseguran que el 67% de los
enfermos de fibromialgia se ven obligados a dejar su
empleo, por lo que además de enfrentarse
a los variados
y dolorosos síntomas y a la incapacidad que
conllevan,
lo han de hacer al problema laboral, porque un enfermo
de fibromialgia no puede realizar una
vida normal, ni
desde el punto de vista personal ni
desde el laboral, ya
que los síntomas que presenta le
impiden actuar con la
necesaria continuidad, dedicación,
eficacia y profesionalidad
exigible a todo trabajador.
Si tenemos que valorar la discapacidad de una
persona
en relación con el Real Decreto 1971/99, de 23
diciembre,
de procedimientos para el reconocimiento,
declaración
y calificación del grado de minusvalía —hoy
hablaríamos
de discapacidad—, no
encontraremos nada sobre
la fibromialgia como enfermedad
discapacitante. Sin
embargo, sí se pueden valorar por separado cada una
de
las discapacidades que provocan las diferentes
localizaciones
fibromialgias, como son las que producen los
déficits articulares, es decir los síntomas de la
fibromialgia,
o el dolor crónico por las neuropatías o bien las
radiculopatías entre otras sintomatologías. Si hacemos
la suma de las discapacidades
parciales aplicando la tabla
de valores combinados, obtendremos la
discapacidad
que presentan los o las pacientes.
Para terminar, señor presidente, nuestro grupo cree
que debemos dar un paso más y encaminarnos a que la
fibromialgia tenga reconocimiento y valoración como
patología productiva de discapacidad —lo he
expresado
exactamente con la misma fórmula que utilizó el
Partido
Popular en una proposición no de ley presentada con
el
mismo objetivo en abril del año 2005— y además,
como
se solicita en el primer punto de esta iniciativa,
a que se
definan los mecanismos de valoración para
aplicarlos en
las calificaciones de discapacidad. Mi grupo ha
presentado
una enmienda que, sin cambiar el objeto del texto
del grupo proponente, parte de lo ya recorrido en
estos
últimos años, utilizando lo avanzado en la
investigación,
diagnóstico y tratamiento, así como la difusión
entre los
sectores sanitarios y la coordinación entre los
diferentes
planos asistenciales, y
avanza en la consecución de que
la fibromialgia sea reconocida como
enfermedad invalidante.
No solo es un paso más —y con esto termino— en
este difícil recorrido de los enfermos de fibromialgia,
sino que además sería un buen motivo en torno al que
conmemorar con mayor esperanza el próximo día 12 de
mayo, dentro de cuatro días, el Día internacional de la
fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Creo
que
se lo debemos, señorías, y por eso mi
grupo va a apoyar
esta proposición no de ley, esperando
que el grupo proponente
nos acepte la enmienda. Por lo que
hemos
escuchado a la proponente y tras hablar con la
representante
del Grupo Popular, creo que vamos a conseguir una
transaccional —sería una buena noticia— que, por
supuesto, mi grupo apoyaría.
El señor PRESIDENTE: Turno de fijación
de posición.
En primer lugar, por el Grupo Parlamentario
de UPyD, tiene la palabra don Antonio Cantó.
El señor CANTÓ GARCÍA DEL MORAL: Para
nosotros el problema fundamental es valorar de
forma
objetiva síntomas como el dolor y especialmente la
fatiga. Esta limitación hace que el reconocimiento
de
incapacidades laborales en los pacientes de
fibromialgia
sea más difícil. Compartimos con los ponentes la
preocupación
por esta situación, pero no creemos que la solución
sea considerar que el simple diagnóstico de esta
enfermedad signifique de forma automática el reconocimiento
de incapacidad laboral, entre otras cosas
porque, tal y como se reconoce en la propia
propuesta,
no todos los casos sufren con la misma intensidad
los
síntomas ni todos los casos impiden absolutamente
una
actividad laboral. Además es notorio que pronunciamientos
similares sobre este mismo tema no han conseguido
mejorar la situación de los afectados.
Señorías, el reconocimiento de la incapacidad, como
la minusvalía, no depende de un diagnóstico sino de
la
repercusión funcional. Ahí es donde nos gustaría
que se
pusiera el acento. Por tanto, consideramos que es
necesario
avanzar en la incorporación de herramientas a los
equipos de valoración de
incapacidades, que permitan
medir de forma adecuada la fatiga que
sufren los
pacientes con fibromialgia y su repercusión
sociolaboral.
Además, este tipo de actuaciones
beneficiaría a personas
con otras patologías, como la
esclerosis múltiple o el
síndrome de fatiga crónica, que
también sufren una
intensa fatiga que interfiere con su
trabajo.
El señor PRESIDENTE: En representación
del
Grupo Parlamentario de Convergència i Unió, tiene
la
palabra doña Conchita Tarruella.
La señora TARRUELLA TOMÀS: Quiero expresar
nuestro acuerdo con esta proposición
no de ley, más aún
si se llega a un acuerdo con el Grupo Socialista, añadiendo
el síndrome químico múltiple y la
electrohipersensibilidad.
Nos parece un acierto traer hoy aquí
esta
proposición no de ley a debate y
votación. Es un reconocimiento
que debe hacerse a todas las personas
que
padecen fibromialgia y que han recorrido
un largo
camino para que esto fuera así.
Queremos aprovechar para reconocer
que si se hubiera
aplicado bien el protocolo que se
elaboró en el año 2010,
podríamos haber llegado al
reconocimiento de esta
enfermedad como incapacitante
muchísimo antes. De
todas maneras, nos queda mucho trayecto para
cambiar
baremos de valoración, no
solo para la fibromialgia o el
síndrome químico, sino también para
otras muchas
enfermedades que —como hemos repetido en esta Comisión—
tienen que ser revisadas, entre ellas
muchas
neurológicas. Quiero
agradecer al grupo proponente que
haya traído esta proposición no de ley, que, por
descontado,
nuestro grupo votará favorablemente.
El señor PRESIDENTE: En representación
del
Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra doña
Carmen Quintanilla.
La señora QUINTANILLA
BARBA: Señorías, esta
mañana el Grupo Parlamentario Mixto se ha hecho eco
de los miles de personas que sufren fibromialgia en
España. A lo largo de las distintas legislaturas,
todos los
grupos parlamentarios hemos tenido consciencia de
que
esta es, desgraciadamente, una enfermedad
desconocida,
lo que ha hecho que en muchas ocasiones los
enfermos
no hayan sido tratados con la
dignidad que se merecían.
Es una enfermedad que, como han dicho
los portavoces
de los distintos grupos, afecta
mayoritariamente a
mujeres, mujeres que viven,
desgraciadamente, un
rosario de bajas laborales, mujeres
que son incomprendidas
y a las que la enfermedad afecta no
solamente en
su profesión, sino también en su
ámbito familiar. Es
importante destacar también que esta enfermedad
afecta
a un número muy importante de mujeres del medio
rural,
un 4,1%, y que hay 14 millones de personas en los
veintisiete
países de la Unión Europea que padecen esta
enfermedad. Por tanto,
quiero sumarme a esta transaccional
que vamos a acordar entre todos los
grupos parlamentarios
para que el próximo 12 de mayo, Día
internacional
contra la fibromialgia, demos un
mensaje de
esperanza a todas las personas que la
padecen y les
digamos que vamos a ponernos en
marcha para trabajar
para ellas.
Indiscutiblemente, mi grupo parlamentario tiene que
destacar algunas cuestiones importantes. Como grupo
que sustenta al Gobierno tenemos que ser
conscientes
de las necesidades de las personas que sufren estas
enfermedades. El Gobierno del Reino de España ha
elaborado un informe sobre la fibromialgia a través
de
diversos cuestionarios, con el objetivo de
contribuir a un
mayor conocimiento de la enfermedad por parte de
los
profesionales sanitarios. Dicho informe aborda,
como
no podía ser de otra manera, la fisiopatología, el
diagnóstico,
el diagnóstico diferencial y las diferentes
estrategias
terapéuticas para esta enfermedad e incorpora el
tratamiento farmacológico y no farmacológico así
como
terapias alternativas. En este informe también se
ha
preocupado de realizar una valoración sobre el
impacto
de la fibromialgia en la salud de la persona que la
padece
y sobre sus familiares y sobre el impacto laboral y
en el
sistema sanitario. Del mismo modo, se plantea una
estrategia
de atención al paciente con fibromialgia, las
necesidades
detectadas, las recomendaciones para abordar
esta enfermedad y la atención a las personas
afectadas
por ella. Como ha dicho perfectamente la portavoz
del
Grupo Parlamentario Socialista, en este informe se
ha
tenido en cuenta la elaboración de la estrategia de
enfermedades
reumáticas y músculo-esqueléticas, en la que
en estos momentos se está trabajando con el fin de
alcanzar el consenso con las comunidades autónomas.
Es importante llegar a un consenso
con las comunidades
autónomas, con las sociedades
científicas y con las asociaciones
de pacientes para el manejo de esta
enfermedad
y, lo más importante, para mejorar en la medida de
lo
posible la atención de las personas que viven día a
día
las consecuencias de estas patologías.
Podría extenderme mucho más, hablando del Real
Decreto 1971/99 y de la importancia que supone que
hoy
hablemos de la fibromialgia como una enfermedad que
lleva aparejada una mayor limitación y una mayor
dificultad para la persona que la sufre, pero hoy,
señorías,
hemos
llegado a un buen acuerdo, un acuerdo que valoramos
y
que puede ayudar a que las personas que la
sufren
tengan mayor esperanza de vida y de salud.
El
señor PRESIDENTE: Ruego a los distintos grupos
parlamentarios
y en concreto al autor de la iniciativa que
haga llegar a la Mesa la
enmienda transaccional.
Solicitamos permiso para ayudarnos a difundir una idea que partió de un grupo de enfermos de FM SFC y SQM dia de 19-08-14
ResponderEliminarQueriamos comunicar que a nivel temporal hemos creado un grupo llamado
Meta 12 de mayo de 2015 Somos visibles FM, SFC,SQM,
Queremos que se nos tenga en cuenta. y necesitamos colaboración de todos los Grupos y Asociaciones de afectado@s por dichas enfermedades para crear un evento y demostrar que seamos de donde seamos estamos unid@s.
Dentro del grupo se explica la idea que queremos hacer llegar a todos los rincones y para ello necesitamos ayuda y recurrimos a todos los medios posibles para conseguir mayor difusión.
Esperamos que por el bien de tod@s podamos contar con vuestra ayuda
Un Saludo
Meta.12 de mayo de 2015 Somos visibles FM,SFC,SQM
We request permission to help spread an idea that came from a group of patients with CFS and FM SQM day 19.08.14
We wanted to communicate that temporally we have created a group called
Meta May 12, 2015 are visible FM, CFS, MCS,
We want to be taken into account. and we need cooperation of all groups and organizations affected by these diseases to create an event and show that we are where we are we are united.
Within the group the idea that we want to reach all corners and we need help and resort to all possible means to get more widely discussed.
We hope for the sake of all we can count on your help
a greeting
Meta.12 May 2015 are visible FM, CFS, MCS