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miércoles, 17 de septiembre de 2014

DESCUBIERTA LA CAUSA REAL DE LA FIBROMIALGIA

¿Te han diagnosticado Fibromialgia hace años o recientemente?

¿Llevas años de consulta en consulta escuchando que es psicológico o cosa tuya? 

¿Tomas un coctel de antidepresivos, relajantes musculares, analgésicos incluso opiáceos o  morfina y no mejoras, todo lo contrario? 

Son años y décadas de tortura  para algunas y algunos. 

Cuando la medicina no sabe dar respuesta a enfermedades es incapaz de reconocer que es eso, simplemente  no saben. Se necesitan mas años de estudio y encontrar las pruebas necesarias.  

Millones de personas en el  primer mundo se quejan de los mismos síntomas, la intensidad del dolor, bajadas de temperatura, pies helados, las mismas trayectorias, casi las mismas palabras y vidas destrozadas.  

¿ y esto es  psicológico ?  Evidentemente no. 

Todas las personas diagnosticadas de Fibromialgia saben que algo no funciona en su organismo, saben que es una enfermedad orgánica.  

Ahora es tarde para algunas personas que ya se quedaron en el camino. Pero quizás algo de luz para las que comienzan. 


Noticia de  Medciencia: 



Ahora, por fin, un estudio da nos demuestra que es una enfermedad totalmente física, y que de psicológica tiene poco. El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos han dado con la causa de esta enfermedad que actualmente ya constituye una entidad propia, pero que anteriormente se diagnosticaba por puro descarte de otras dolencias similares.
Según la reciente investigación, la culpable de esta enfermedad es la alteración de la temperatura corporal. Como ya sabéis, nuestro cuerpo se mantiene en una media de 37 ºC (98,6 grados Fahrenheit, como indica la investigación), y esto se debe a que nuestra sangre actua como un refrigerante corporal, igual que lo hace el agua en los radiadores de los coches. Pero en la fibromialgia, los enfermos no pueden mantener su temperatura corporal de forma constante. 
Cuando perdemos mucho calor (hipotermia) o ganamos demasiado (hipertermia), el hipotalamo, el núcleo cerebral responsable de regular la temperatura de nuestro cuerpo, actua e intenta mantener el equilibrio dentro del organismo. Para ello utiliza la sangre, y los vasos sanguíneos.Cuando hace demasiado frío, los vasos se cierran (vasoconstricción) para proteger a nuestros órganos principales de la temperatura. Si hace calor, los vasos se abren (vasodilatación) para así refrigerar nuestro cuerpo. De la misma forma, cuando realizamos ejercicio o usamos nuestros músculos para alguna tarea, la sangre fluye entre la piel y los músculos a modo de refrigerante también.

Para que esta abertura o cierre del flujo se produzca correctamente existen unas comunicaciones y válvulas entre los vasos sanguíneos, son los shunts arterio-venosos, controlados por el hipotálamo para abrirse o cerrarse cuando convenga, manteniendo así el equilibrio corporal. Y finalmente tenemos los capilares sanguíneos, la forma de los vasos más pequeña de nuestro cuerpo que también ayuda a mantener la temperatura, entre otras funciones. Destaca su elevado número en pies y manos.

Anteriormente se sabía que en los pacientes diabéticos los capilares sanguíneos acaban lesionándose, ocasionando pérdida de sensibilidad, y también alteración de la temperatura en manos y pies. Pero la fibromialgia va más allá, pues lo que se lesiona en esta enfermedad son las válvulas entre vasos, los shunts arterio-venosos, que a su vez interfieren en la actividad de los capilares y también ocasionan una alteración de la nutrición de músculos y tejidos de la piel, además de lesionar el sistema de refrigeración corporal.

A causa de este mal funcionamiento se acumula ácido láctico en el músculo y los tejidos profundos, afectando así al sistema muscular y causando dolor, llegando finalmente a la fatiga, ambos síntomas típicos de la fibromialgia.
Por otra parte, el sistema nervioso simpático, responsable de la sensibilidad, también se ve afectado por el mal funcionamiento de los shunts arterio-venosos y al encontrarse hipersensibilizado envía señales de dolor al sistema nervioso central, agravando más los síntomas.

Así pues, como veis, la fibromialgia tiene poco de enfermedad psicológica y mucho de enfermedad física. El problema hasta ahora es el poco conocimiento que teníamos sobre ella y como diagnosticarla, y más aún sin saber la causa. Esperemos que con esta y las próximas investigaciones sobre el tema podamos llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento.
Vía | Washington Times.
leer noticia completa. 



miércoles, 5 de febrero de 2014

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jueves, 16 de mayo de 2013

El síndrome de fatiga crónica o cómo vivir a los 40 años en cuerpos de 80.

Artículo de Marta Ostiz que publica La información.


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Madrid, 11 may.- No hay registro de enfermos, pero se estima que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tiene una prevalencia de entre el 0,006 y el 3 %, una enfermedad infradiagnosticada que condiciona la vida de quienes la padecen y de su familia y que obliga a gente joven a vivir encerrada en cuerpos de ancianos.
"Los médicos te dicen que no te preocupes, que de esto no te mueres, pero vives con muy poca calidad", relata a Efe la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, y por el Síndrome de Sensibilidad Química de la Comunidad de Madrid (SFCSQM), María López Matallana.
El SFC es una enfermedad que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce un importante deterioro cognitivo. En la actualidad no existe un tratamiento que permita curarla y solo se tratan sus síntomas.
Este síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80 por ciento con respecto a la que realizaba antes de enfermar y se considera que la calidad de vida de los afectados es peor que la de aquellas personas que padecen enfermedades como el VIH.
"Es una enfermedad que te rompe la vida. Yo era profesora universitaria, con una vida activa, con hijos, hacía excursiones los fines de semana... y de repente se te rompe todo y no puedes ni leer una novela", explica.
El SFC afecta cuatro veces más a mujeres que a hombres y la mayoría de los diagnosticados tienen entre 40 y 50 años. Es una enfermedad muy poco frecuente en niños, aunque se puede presentar en adolescentes.
López Matallana explica que lo primero que nota alguien afectado por este síndrome es un gran cansancio, "no puedes caminar y parece que te vas a quedar clavada en medio de la calle", y también existe una gran fatiga cognitiva.
Algunas personas tienen la sensación de llevar años cansados. "Algunos lo sitúan entre los 15 y los 20 años, siempre han estado muy cansados, veían que no podían salir igual que sus compañeros, hasta que la enfermedad, en un momento determinado, rompe y no puedes ni moverte".
Al acudir al médico estas personas explican que sienten mucha fatiga y que aunque duerman no descansan, empiezan a tener fallos de memoria y de concentración y dolores musculares y de cabeza muy fuertes.
Uno de los principales problemas para afrontar esta patología es la dificultad del diagnóstico, ya que los médicos -señala- lo que suelen hacer es descartar todas las enfermedades conocidas que provocan fatiga, como el cáncer, la hepatitis, o la tuberculosis, incluso la depresión.
Existen, sin embargo, pruebas médicas que facilitan el diagnóstico. Una de ellas es la que reconoce el deterioro neurocognitivo que afecta a determinadas áreas o exámenes que demuestran que hay una mala captación de oxígeno por parte de las células, lo que justifica el agotamiento muscular y que el corazón y el aparato digestivo vayan más despacio.
"La falta de conocimiento del cuadro clínico por parte de la gran mayoría de los médicos hace que sea una enfermedad infradiagnosticada y que cuando se descubra ya sea tarde y se encuentre en un grado más severo", lamenta.
El tratamiento es otro de los grandes problemas a los que se enfrentan los pacientes, ya que se basa en vitaminas y suplementos probióticos "que son carísimos". "El coste mensual oscila entre los 200 y los 600 euros", subraya.
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrosensibilidad, los afectados por estas patologías se concentran hoy en Madrid para reclamar que la investigación continúe y demandar una atención sanitaria pública de calidad.
"Reivindicamos la creación de centros de referencia con especialistas, -en la actualidad solo hay dos en Barcelona- y la formación de médicos para un buen diagnóstico", indica.
Además, piden el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral y la actualización de los baremos de evaluación.
Según denuncia la Asociación, "la sanidad pública no realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer la discapacidad o incapacidad laboral. Esta situación provoca que los despidos sean comunes y comporta el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad".
Otra de las demandas son los acompañamientos por parte de voluntarios para ir al médico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo.
(Agencia EFE)

sábado, 4 de mayo de 2013

11 DE MAYO.... TOD@S JUNTOS.

Estamos en la recta final y se acerca el día 11 de Mayo, os esperamos porque es nuestro día para dejar de ser invisibles, porque todos sumamos y no restamos, porque solo nosotros los enfermos podemos hacer que ese día seamos visibles.


martes, 9 de abril de 2013

Hacia un diagnóstico del SFC

Recomendamos la lectura de este artículo publicado en el diario EL PAÍS el 8 de Abril de 2013.
Resumimos unos fragmentos del artículo:

"El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que “existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”, añade Alegre"

“Es una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos"

"Conseguir una incapacidad es una travesía larga, cara y en muchos casos infructuosa. “Por vía administrativa es casi imposible, y por la judicial es muy complicado pero se va consiguiendo”, se alegra Lourdes Martínez, abogada especializada en fatiga crónica. La Seguridad Social no cubre, por ejemplo, pruebas de esfuerzo que no sirve para mejorar la salud del paciente, pero sí son pruebas determinantes para que un juez acepte la incapacidad. “El problema es que sólo hay dos unidades especializadas en fatiga, las dos en Barcelona y no es fácil conseguir un informe de los internistas de la sanidad pública que los jueces valoran más que de la privada"

LEE EL ARTÍCULO COMPLETO AQUÍ:

miércoles, 27 de marzo de 2013

OCHO MOLÉCULAS PARA MEJORAR DIAGNÓSTICO SFC

NOTICIA DIFUNDIDA POR LA AGENCIA EFE EL 26 de MARZO de 2013

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Barcelona, 26 mar (EFE).- El Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa y el Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona han liderado un estudio que ha identificado ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
Según ha informado IrsiCaixa, los investigadores han demostrado alteraciones de este grupo de moléculas en personas con el SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.
La investigación supone un importante avance, dado que actualmente el diagnóstico de esta enfermedad se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas, aunque los científicos han puntualizado que necesitan confirmar los resultados con estudios más amplios.
Los resultados de este estudio, que se acaban de publicar en la revista científica "Journal of Translational Medicine", podrán mejorar el conocimiento de una enfermedad que se estima que en España afecta a 1 de cada 1.000 personas.
La investigación ha contado con la colaboración del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como con el apoyo de diferentes asociaciones de personas afectadas por este síndrome, de la Fundación Lucha contra el Sida y de la Clínica Delfos.
Los especialistas han explicado que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo padecen.
Provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso, por lo que los pacientes se ven obligados a reducir de forma significativa su actividad diaria.
Actualmente, se desconoce el origen de esta enfermedad, que ocasiona una pérdida sustancial de concentración, intolerancia a la luz, al estrés emocional y a la actividad física.
También puede comportar dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente.
El estudio ha identificado, por primera vez, un grupo de 8 moléculas del sistema inmunitario que los investigadores asocian a una peor respuesta inmunitaria de los pacientes con el SFC.
"Las alteraciones de estas moléculas en las personas con el SFC podría contribuir a mejorar la fiabilidad y la rapidez del diagnóstico de una enfermedad compleja y, hasta la fecha, mal definida a nivel molecular", ha explicado mediante un comunicado el coordinador del estudio y responsable del Grupo de Virología e Imnunología Celular, Julià Blanco.
Actualmente, el diagnóstico del SFC se basa únicamente en la evaluación de los síntomas clínicos descritos anteriormente, después de descartar otras enfermedades.
El diagnóstico es poco cuantitativo y requiere pruebas de esfuerzo o neurológicas que pueden ser más molestas para el paciente que una extracción de sangre. 
EFE