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jueves, 25 de septiembre de 2014

ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA ENFERMEDAD DE LAS "PERSONAS BURBUJA" SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM)


No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.  La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID. España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos).

Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.



De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado


El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—.

Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.



Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".



Un tremendo calvario

“La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.



La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.


“El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.


DEIA - Miércoles, 24 de Septiembre de 2014 - Actualizado a las 14:16h.
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miércoles, 5 de febrero de 2014

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jueves, 16 de mayo de 2013

El síndrome de fatiga crónica o cómo vivir a los 40 años en cuerpos de 80.

Artículo de Marta Ostiz que publica La información.


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Madrid, 11 may.- No hay registro de enfermos, pero se estima que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tiene una prevalencia de entre el 0,006 y el 3 %, una enfermedad infradiagnosticada que condiciona la vida de quienes la padecen y de su familia y que obliga a gente joven a vivir encerrada en cuerpos de ancianos.
"Los médicos te dicen que no te preocupes, que de esto no te mueres, pero vives con muy poca calidad", relata a Efe la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, y por el Síndrome de Sensibilidad Química de la Comunidad de Madrid (SFCSQM), María López Matallana.
El SFC es una enfermedad que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce un importante deterioro cognitivo. En la actualidad no existe un tratamiento que permita curarla y solo se tratan sus síntomas.
Este síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80 por ciento con respecto a la que realizaba antes de enfermar y se considera que la calidad de vida de los afectados es peor que la de aquellas personas que padecen enfermedades como el VIH.
"Es una enfermedad que te rompe la vida. Yo era profesora universitaria, con una vida activa, con hijos, hacía excursiones los fines de semana... y de repente se te rompe todo y no puedes ni leer una novela", explica.
El SFC afecta cuatro veces más a mujeres que a hombres y la mayoría de los diagnosticados tienen entre 40 y 50 años. Es una enfermedad muy poco frecuente en niños, aunque se puede presentar en adolescentes.
López Matallana explica que lo primero que nota alguien afectado por este síndrome es un gran cansancio, "no puedes caminar y parece que te vas a quedar clavada en medio de la calle", y también existe una gran fatiga cognitiva.
Algunas personas tienen la sensación de llevar años cansados. "Algunos lo sitúan entre los 15 y los 20 años, siempre han estado muy cansados, veían que no podían salir igual que sus compañeros, hasta que la enfermedad, en un momento determinado, rompe y no puedes ni moverte".
Al acudir al médico estas personas explican que sienten mucha fatiga y que aunque duerman no descansan, empiezan a tener fallos de memoria y de concentración y dolores musculares y de cabeza muy fuertes.
Uno de los principales problemas para afrontar esta patología es la dificultad del diagnóstico, ya que los médicos -señala- lo que suelen hacer es descartar todas las enfermedades conocidas que provocan fatiga, como el cáncer, la hepatitis, o la tuberculosis, incluso la depresión.
Existen, sin embargo, pruebas médicas que facilitan el diagnóstico. Una de ellas es la que reconoce el deterioro neurocognitivo que afecta a determinadas áreas o exámenes que demuestran que hay una mala captación de oxígeno por parte de las células, lo que justifica el agotamiento muscular y que el corazón y el aparato digestivo vayan más despacio.
"La falta de conocimiento del cuadro clínico por parte de la gran mayoría de los médicos hace que sea una enfermedad infradiagnosticada y que cuando se descubra ya sea tarde y se encuentre en un grado más severo", lamenta.
El tratamiento es otro de los grandes problemas a los que se enfrentan los pacientes, ya que se basa en vitaminas y suplementos probióticos "que son carísimos". "El coste mensual oscila entre los 200 y los 600 euros", subraya.
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrosensibilidad, los afectados por estas patologías se concentran hoy en Madrid para reclamar que la investigación continúe y demandar una atención sanitaria pública de calidad.
"Reivindicamos la creación de centros de referencia con especialistas, -en la actualidad solo hay dos en Barcelona- y la formación de médicos para un buen diagnóstico", indica.
Además, piden el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral y la actualización de los baremos de evaluación.
Según denuncia la Asociación, "la sanidad pública no realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer la discapacidad o incapacidad laboral. Esta situación provoca que los despidos sean comunes y comporta el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad".
Otra de las demandas son los acompañamientos por parte de voluntarios para ir al médico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo.
(Agencia EFE)

sábado, 4 de mayo de 2013

11 DE MAYO.... TOD@S JUNTOS.

Estamos en la recta final y se acerca el día 11 de Mayo, os esperamos porque es nuestro día para dejar de ser invisibles, porque todos sumamos y no restamos, porque solo nosotros los enfermos podemos hacer que ese día seamos visibles.


martes, 9 de abril de 2013

Hacia un diagnóstico del SFC

Recomendamos la lectura de este artículo publicado en el diario EL PAÍS el 8 de Abril de 2013.
Resumimos unos fragmentos del artículo:

"El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que “existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”, añade Alegre"

“Es una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos"

"Conseguir una incapacidad es una travesía larga, cara y en muchos casos infructuosa. “Por vía administrativa es casi imposible, y por la judicial es muy complicado pero se va consiguiendo”, se alegra Lourdes Martínez, abogada especializada en fatiga crónica. La Seguridad Social no cubre, por ejemplo, pruebas de esfuerzo que no sirve para mejorar la salud del paciente, pero sí son pruebas determinantes para que un juez acepte la incapacidad. “El problema es que sólo hay dos unidades especializadas en fatiga, las dos en Barcelona y no es fácil conseguir un informe de los internistas de la sanidad pública que los jueces valoran más que de la privada"

LEE EL ARTÍCULO COMPLETO AQUÍ: