Desde ALTEA-SQM y continuando con el
compromiso adquirido con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad,
y todas las personas que padecen enfermedades de Sensibilización Central en
este País, enviamos esta carta, previa al documento que acordamos
hacer llegar, una vez consensuado con las Asociaciones participantes.
Esta carta representa un análisis de la situación en la que
continúan los enfermos y enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica/Encefalomilitis Mialgia, Sensibilidad Química Múltiple,
Electrohipersensibilidad y afectados por Mercurio.
Las Medidas
tomadas por el Ministerio no han dado resultados positivos, motivo por el cual le manifestamos lo siguiente, siendo esto parte y avance del documento a
enviar y discutir.
Huelva, 15 de Febrero de 2013
Sonia García de San José
Subdirectora General de Calidad y Cohesión
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20 –Pta. Baja
28014-MADRID
Muy Sra. Nuestra:
Nos ponemos en contacto con usted
para comunicarle que seguimos trabajando
con el compromiso adquirido con su Ministerio en la reunión del 30 de
Noviembre de 2012.
Como pueden imaginar, y a pesar de
que somos muchas las personas implicadas en este trabajo contando con la
colaboración de personas expertas en las enfermedades que nos ocupan, el
documento final se retrasa dado la complejidad de las muchas enfermedades y
nuestra propia salud.
Previamente al envío a ese Ministerio
de las modificaciones que queremos aportar sobre los temas tratados tenemos que
comunicar nuestra insatisfacción por el resultado de las iniciativas puestas en
marcha.
Insatisfacción que expresamos tanto
desde las Delegaciones de Altea como por las Asociaciones unidas a este grupo
de trabajo con el objetivo de ampliar el Documento de Consenso para la SQM a SFC/EM, FM, EHS, y afectados por Mercurio y
convertirlo así en el primer protocolo de actuación europeo que incluya todas
las enfermedades de sensibilización central, incluyendo las pautas y consejos para centros de salud,
atención en servicios de urgencias, atenciones médicas y hospitalarias y
valoración de incapacidades laborales.
Parece algo muy ambicioso pero ya
otros países tienen protocolos similares, a resulta de lo cual son mas operativos incluyendo todas las
patologías dado su carácter de enfermedades de Sensibilización Central, multisistémicas, multifactoriales, y
multiorgánicas.
Dado que la
reunión del 30 de Noviembre pasado tuvo sus inconvenientes de agenda, aparte de
serios problemas técnicos y no se dispuso del tiempo necesario por razones ajenas a ambas partes, hay algo que
sí podemos adelantar y que vemos como resultado de las acciones iniciadas por ese
Ministerio:
1.- Que
todas las CCAA tengan el documento de consenso, sin ser algo vinculante, no
está ayudando a los enfermos, todo lo contrario. La atención en centros
sanitarios y planificación de
intervenciones quirúrgicas en personas afectadas por estas patologías, está
siendo mas contraproducente para los
enfermos. Quizás porque los centros sanitarios dependientes de estas CC.AA. no
saben cómo aplicar pautas. Les aportaremos mucha información que simplificarían la atención hospitalaria y sus
costes.
2.- Publicar
y difundir el documento de Consenso de la SQM en inglés consideramos que es prematuro, dado que tiene muchas
carencias, tales como la necesaria inclusión de Electrohipersensibilidad y
Afectados por Mercurio; y definir con mas claridad las actuaciones con Sensibilidad Química
Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Enfermedades todas comórbidas, como sabe.
3.-
En cuanto a las Red de Escuelas para pacientes debemos pronunciarnos en
que si esta iniciativa es simular a la de la Junta de Andalucía es un
despropósito. Mas cuando se considera que sean los propios enfermos los que se
encarguen de ellas, obviando que estas personas necesitan ayuda incluso para su
vida diaria.
4.- Hemos concluido que no hay la menor duda que hay que hacer
actualización en el Protocolo del INSS. Es
urgente y necesario. En las consideraciones
enviadas al Ministerio le expusimos todas las
razones y datos de la incongruencia del protocolo para valoración de incapacidades.
Sus criterios de diagnostico, sus argumentos, son contradictorios y erróneos. Y
no están realizados por expertos como los que participaron en la elaboración
del Documento de Consenso. Además de no contemplar la EHS y Afectados
por el Mercurio, enfermos que también sufren la comorbilidad de las
enfermedades de SSC.
El protocolo del INSS no solo es
inaceptable sino que además no se aplica. Los inspectores del INSS siguen
emitiendo informes de síntesis, concluyendo estados ansioso depresivos.
Esta situación es intolerable ya que
deja en manos de unos inspectores, por lo demás pocos cualificados en cuanto a
enfermedades de SSC, el futuro de enfermos y enfermas que padecen como mínimo
tres de las enfermedades comórbidas que relaciona el Documento de Consenso.
Esto está dejando en situación de
desamparo, sin trabajo, sin desempleo, sin vivienda, en definitiva: en situación
de indigencia a personas enfermas. A la
suma de no tener recursos económicos, bien por no haber podido ejercer
actividad laboral o después de años de trabajo, muchas de estas
personas se quedan sin ayudas por desempleo, son excluidas del sistema sanitario
y de la protección del Estado.
Manuel
García Quintana
Portavoz de Altea SQM
Firman en
representación de Altea-SQM y sus
delegaciones:
Servando
Pérez Domínguez, Presidente de Mercuriados
Minerva Palomar, Presidenta de Electrosensibles por el derecho a la Salud.
Laura Domínguez
Rosado, Vicepresidenta de ENA
Robert
Cabré, Vicepresidente de ASSSEM
Camilo
Rodríguez Suárez, Presidenta de
Madridfibromialgia-SOS
Juan
Palma, Representante Legal de ALTEA-SQM, miembro del ilustre Colegio de
Abogados de Sevilla
